Spina bifida

Regardez ce qu'est cette malformation et ce qu'elle provoque...

Commentaires (32)

1. de Froment 21/02/2010

Je ne sais pas trop quoi te dire.
Tu est tres courageuse d'avoir fait cela je suis tres admirative devant toi .
Je ne sais pas si j'aurais eu la meme volonté!!!!
En tout cas je sais que la vie pour toi est pas du tout facile voir meme atroce mais tu as quand meme de la chance d'etre parmi nous malgré ton handicap.
Tu est quelqu'un comme tous les autres, il en faut pas faire de difference
courage a toi et n'hasite pas a venir me parler si tu as en as besoin ou envie

2. Clémence 22/02/2010

Merci pour ton commentaire.
Cela renforce le fait que j'ai raison de créer ce site et d'y consacrer autant de temps. Ca me touche beaucoup ce que tu dis. Merci de me soutenir

3. de Froment 22/02/2010

Combattre la maladie toute seule c'est encore plus dure tandis que si on est entouré et comprise surtout par rapport a notre hadicap, cela est plus " facile" a supporter.
Je suis tres contente pour toi qure ca te fasse plaisir mon petit mot

4. Clémence 22/02/2010

Tout à fait !

5. marie (site web) 05/04/2010

je trouve que tes iperes courageus vue tout se que tu subie avec ta maladie

6. omar 19/04/2010

merci clemence d'avoir créer ce blog qui ma permis den apprendre bcp sur notre maladie

7. Clémence 19/04/2010

De rien Omar

8. Corinne 24/11/2010

Impressionnant !!!!! je n est pas de mot assez fort pour décrire ce que je ressent!!!
Et c est la ou je me dit:que j ai de la chance que la maladie Horpheline dont sont atteinte mes filles ne les fasse pas souffrir !!!!du moins pas dans ce sens!
Ta video est tres complète et nous explique ce que tu vit!
Bienvenu chez nous petite Brise (S H)

9. Clem 24/11/2010

J'espère que vos petites ne souffrent pas trop. Quelle est cette maladie ? Quel âge ont-elles ?
En tout cas, merci à vous, de vos commentaires, de votre soutien. Merci beaucoup.

10. nicolas 28/11/2010

salut clémence je suis paraplègique depuis la naissance j'ai 24ans et je comprends tout ce ke tu raconte c cool d'avoir fait un blog et j'éspère ke des personnes dites "normales" verront ce blog j'habites à côté de lille si tu veux ont peux se contacter. à bientot Nicolas

11. Clem 28/11/2010

Bonsoir Nicolas,

Je suis contente que ce site te plaise. Merci de ton passage.
Je serais ravie de parler avec toi.

A bientot

12. oscar moussmima 29/11/2010

bjr clemence je partage aussi du cote du cameroun cette peine car je suis handicapee moteur j'aime t'encourager a etre forte et courageuse ainsi tu vaincra

13. Clem 29/11/2010

Bonjour Oscar.

Je te remercie de ton soutien, ca me touche.
Du courage à toi aussi.

14. Maayan Burroughs 28/12/2010

Merci Clemence pour ton site. J'ai adopte mon fils qui est ne avec un spina bifida. Maintenant il a 13 ans et ne vit pas tres bien son incontinence.
C'est vrai que ce n'est pas facile du tout a gerer.
Ca m'encourage beaucoup ton site et la video ci-dessus m'a fait prendre plus conscience de sa naissance car on a jamais vu son spina bifida a la naissance. On l'a adopte a l'age de 10 mois.
C'est un garcon qui est toujours joyeux et plein d'energie. Il en a meme plus que moi :)
Je te souhaite tout le meilleur possible et que tes reves ce realisent

15. Clem 28/12/2010

Merci à toi Maayan de ton passage.

Je peut comprendre qu'à cet âge (âge de l'adolescence), cela ne dois pas être facile pour lui, surtout pour un garçon.

Je suis vraiment contente que tout cela t'encourage et te donne la force de continuer. Il a besoin de ses parents, car la période du collège lycée arrive et il a besoin de soutien.

Je te remercie pour ces beaux souhaits de ta part.

Je t'embrasse

16. ziane karine 21/01/2011

bonjour je suis la maman de ines qui a 7 ans qui é néé avec un spina bifida a etait opéré déja 7 fois a des probléme de véssie é un anus beant doit la faire opéré bientot mé je m inquiétte beaucoup de cette opération vous demande consiel merci d avance

17. Clem 23/01/2011

Bonjour Karine,

Eh bé dis donc, votre fille à du subir beaucoup de choses. Quel beau prénom : Ines.
Je n'ai pas vécu cette opération de l'anus. Je ne peut donc vous conseiller, j'en suis dsl mais je reste à votre disposition pour vous soutenir avec plaisir.
J'espère que malgré cela, tout se passe bien de votre côté.

Je vous embrasse

18. Youss 26/02/2011

Salut clémence je suis externe en médecine, il est vrai que les spina bifida sont très impressionnante à la naissance, malgré que le fait que cela crée une hémiplégie et quelques incontinence, je trouve sa inconcevable que l'on propose l'avortement à 8 mois de gestation!!! Breff bat toi, Vie tout simplement!

19. Clem 17/04/2011

Bonjour Youss,

Merci de ta contribution sur le site. J'espère que tu n'en vois pas trop de spina dans le cadre de ta profession !

20. Donncadh 06/05/2011

Je suis irlandais, et sait-on que pour des raisons mal connues (peut-être une question de régime traditionnel)les celtes sont particulièrement exposés au problème de la spina bifida ? Vers l'âge de quarante ans, avec constamment une sorte de sciatique et des problèmes de dos, j'ai été diagnostiqué comment ayant la colonne vertébrale exposée sur quelques centimètres. Une vigoureuse kinésithérapie se concentrant sur les muscles de l'abdomen a été plus qu'efficace,et j'ai presque oublié cette malformation. Voilà, je n'offre ni conseil ni consigne, seulement un témoignage concernant une version très douce de la maladie.

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