Spina bifida

Regardez ce qu'est cette malformation et ce qu'elle provoque...

Commentaires (32)

de Froment
  • 1. de Froment | 21/02/2010
Je ne sais pas trop quoi te dire.
Tu est tres courageuse d'avoir fait cela je suis tres admirative devant toi .
Je ne sais pas si j'aurais eu la meme volonté!!!!
En tout cas je sais que la vie pour toi est pas du tout facile voir meme atroce mais tu as quand meme de la chance d'etre parmi nous malgré ton handicap.
Tu est quelqu'un comme tous les autres, il en faut pas faire de difference
courage a toi et n'hasite pas a venir me parler si tu as en as besoin ou envie
Clémence
  • 2. Clémence | 22/02/2010
Merci pour ton commentaire.
Cela renforce le fait que j'ai raison de créer ce site et d'y consacrer autant de temps. Ca me touche beaucoup ce que tu dis. Merci de me soutenir
de Froment
  • 3. de Froment | 22/02/2010
Combattre la maladie toute seule c'est encore plus dure tandis que si on est entouré et comprise surtout par rapport a notre hadicap, cela est plus " facile" a supporter.
Je suis tres contente pour toi qure ca te fasse plaisir mon petit mot
Clémence
  • 4. Clémence | 22/02/2010
Tout à fait !
marie
je trouve que tes iperes courageus vue tout se que tu subie avec ta maladie
omar
  • 6. omar | 19/04/2010
merci clemence d'avoir créer ce blog qui ma permis den apprendre bcp sur notre maladie
Clémence
  • 7. Clémence | 19/04/2010
De rien Omar
Corinne
  • 8. Corinne | 24/11/2010
Impressionnant !!!!! je n est pas de mot assez fort pour décrire ce que je ressent!!!
Et c est la ou je me dit:que j ai de la chance que la maladie Horpheline dont sont atteinte mes filles ne les fasse pas souffrir !!!!du moins pas dans ce sens!
Ta video est tres complète et nous explique ce que tu vit!
Bienvenu chez nous petite Brise (S H)
Clem
  • 9. Clem | 24/11/2010
J'espère que vos petites ne souffrent pas trop. Quelle est cette maladie ? Quel âge ont-elles ?
En tout cas, merci à vous, de vos commentaires, de votre soutien. Merci beaucoup.
nicolas
  • 10. nicolas | 28/11/2010
salut clémence je suis paraplègique depuis la naissance j'ai 24ans et je comprends tout ce ke tu raconte c cool d'avoir fait un blog et j'éspère ke des personnes dites "normales" verront ce blog j'habites à côté de lille si tu veux ont peux se contacter. à bientot Nicolas
Clem
  • 11. Clem | 28/11/2010
Bonsoir Nicolas,

Je suis contente que ce site te plaise. Merci de ton passage.
Je serais ravie de parler avec toi.

A bientot
oscar moussmima
  • 12. oscar moussmima | 29/11/2010
bjr clemence je partage aussi du cote du cameroun cette peine car je suis handicapee moteur j'aime t'encourager a etre forte et courageuse ainsi tu vaincra
Clem
  • 13. Clem | 29/11/2010
Bonjour Oscar.

Je te remercie de ton soutien, ca me touche.
Du courage à toi aussi.
Maayan Burroughs
  • 14. Maayan Burroughs | 28/12/2010
Merci Clemence pour ton site. J'ai adopte mon fils qui est ne avec un spina bifida. Maintenant il a 13 ans et ne vit pas tres bien son incontinence.
C'est vrai que ce n'est pas facile du tout a gerer.
Ca m'encourage beaucoup ton site et la video ci-dessus m'a fait prendre plus conscience de sa naissance car on a jamais vu son spina bifida a la naissance. On l'a adopte a l'age de 10 mois.
C'est un garcon qui est toujours joyeux et plein d'energie. Il en a meme plus que moi :)
Je te souhaite tout le meilleur possible et que tes reves ce realisent
Clem
  • 15. Clem | 28/12/2010
Merci à toi Maayan de ton passage.

Je peut comprendre qu'à cet âge (âge de l'adolescence), cela ne dois pas être facile pour lui, surtout pour un garçon.

Je suis vraiment contente que tout cela t'encourage et te donne la force de continuer. Il a besoin de ses parents, car la période du collège lycée arrive et il a besoin de soutien.

Je te remercie pour ces beaux souhaits de ta part.

Je t'embrasse
ziane karine
  • 16. ziane karine | 21/01/2011
bonjour je suis la maman de ines qui a 7 ans qui é néé avec un spina bifida a etait opéré déja 7 fois a des probléme de véssie é un anus beant doit la faire opéré bientot mé je m inquiétte beaucoup de cette opération vous demande consiel merci d avance
Clem
  • 17. Clem | 23/01/2011
Bonjour Karine,

Eh bé dis donc, votre fille à du subir beaucoup de choses. Quel beau prénom : Ines.
Je n'ai pas vécu cette opération de l'anus. Je ne peut donc vous conseiller, j'en suis dsl mais je reste à votre disposition pour vous soutenir avec plaisir.
J'espère que malgré cela, tout se passe bien de votre côté.

Je vous embrasse
Youss
  • 18. Youss | 26/02/2011
Salut clémence je suis externe en médecine, il est vrai que les spina bifida sont très impressionnante à la naissance, malgré que le fait que cela crée une hémiplégie et quelques incontinence, je trouve sa inconcevable que l'on propose l'avortement à 8 mois de gestation!!! Breff bat toi, Vie tout simplement!
Clem
  • 19. Clem | 17/04/2011
Bonjour Youss,

Merci de ta contribution sur le site. J'espère que tu n'en vois pas trop de spina dans le cadre de ta profession !

Donncadh
  • 20. Donncadh | 06/05/2011
Je suis irlandais, et sait-on que pour des raisons mal connues (peut-être une question de régime traditionnel)les celtes sont particulièrement exposés au problème de la spina bifida ? Vers l'âge de quarante ans, avec constamment une sorte de sciatique et des problèmes de dos, j'ai été diagnostiqué comment ayant la colonne vertébrale exposée sur quelques centimètres. Une vigoureuse kinésithérapie se concentrant sur les muscles de l'abdomen a été plus qu'efficace,et j'ai presque oublié cette malformation. Voilà, je n'offre ni conseil ni consigne, seulement un témoignage concernant une version très douce de la maladie.
kadra
  • 21. kadra | 28/12/2011
slt clemence
j ai eu en effet il y a 8 mois de cela un enfant atteint de spina bifida ne sous un accouchement provoque et mort des la naissance. S agissant de mon 1er enfant j en fus bouleverse ainsi que mon mari. Je partage avec toi ta douleur et admire ton courage. Bonne continuation.
kadra
  • 22. kadra | 28/12/2011
slt clemence
j ai eu en effet il y a 8 mois de cela un enfant atteint de spina bifida ne sous un accouchement provoque et mort des la naissance. S agissant de mon 1er enfant j en fus bouleverse ainsi que mon mari. Je partage avec toi ta douleur et admire ton courage. Bonne continuation.
collin
  • 23. collin | 24/01/2012
Je n'avais jamais oser regarder une telle vidéo ; j'ai trouvé cela dérangeant, choquant, répugnant. Mais c'est ce qui m'est arrivé aussi à la naissance. Aujourd'hui, j'ai 35 ans, une fille de 6 ans. J'ai passé ma vie à cacher cette maladie à mon entourage (amis, professionnel..;), mais aujourd'hui, j'accepte enfin d'être qualifiée d'handicapée, et je prends en main pour que la vie soit meilleure....
Charlotte
  • 24. Charlotte | 02/04/2012
Bonjour,

Félicitation pour ton site, il est très bien fait! Belle vidéo.
Je suis également atteinte d'un spina bifida mylioméningocèle. J'admire ton courage car je suis loin d'avoir le tien.
clem
  • 25. clem | 02/04/2012
Bonjour Charlotte,

merci beaucoup pour ton message, ca me touche beaucoup !

Courage !
richard
  • 26. richard | 05/08/2013
hello clémence,je te trouve trés courageuse,ma meilleur amie a un spina,et je l'adore pour sa joie de vie et son courage,bisous,richard
riricoucou@orange.fr
lhandicap1vie1combat
  • lhandicap1vie1combat (site web) | 07/10/2015
merci :)
camille
  • 27. camille | 14/12/2013
bonjours , ma mere est née avec la maladie du spina bifida . Elle est morte a 43 ans
a cause d'un probleme de digestion. je voudrais savoir quel est lage moyen de deces des personne ayant la maladie.

merci d'avance
lhandicap1vie1combat
  • lhandicap1vie1combat (site web) | 07/10/2015
Bonsoir, lâge de décès est le même que pour les personnes valides. Courage à vous
Lionel
  • 28. Lionel | 02/05/2014
Je suis tombé sur ce site par hasard, en cherchant une définition du mot "handicap" pour me préparer à mon oral de concours infirmier. Celle de l'OMS ne me convenait pas, celle de la loi de 2005 non plus.....J'ai trouvé mon bonheur ici. Mais au delà d'une définition, vous apportez un courage et une humilité que très peu de personnes possèdent. Le handicap est cette force mentale et ce combat quoiqu'il advienne, malgré les regards ou l'indifférence. Vous êtes une personne magnifique et vous apportez bien plus que vous ne le pensez.
lhandicap1vie1combat
  • lhandicap1vie1combat (site web) | 07/10/2015
Quel magnifique commentaire, merci énormément à vous ! Si je peux vous aider...
veronique
  • 29. veronique | 22/03/2015
bonjour, clemence, je te souhaite bien de courage dans l avenir il faut continue a te battre je sais bien que ca ne doit etre pas facile au quotidient, j espere que tu es bien entoure car il faut garder le moral mes amities a toi veronique

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