Problèmes urinaires

Ce sont les problèmes les plus importants chez moi 

 

DESCRIPTION

L'incontinence urinaire constitue l'un des soucis majeurs du jeune atteint de spina bifida.

Aucun enfant atteint de spina bifida n'échappe à l'incontinence urinaire. l'incontinence et les troubles de l'appareil urinaire, très variables d'un enfant à l'autre, imposent en revanche une surveillance médicale attentive tout au long de la croissance.

Un suivi régulier est nécessaire car le plus grand danger serait que les parents, concentrés sur les problèmes orthopédiques de l'enfant, minimisent ou négligent les problèmes urinaires : la conséquence la plus redoutable de ces problèmes peut être une dégradation irréversible des reins

Les moyens de surveillance sont nombreux et vont du simple test effectué à la maison à l'aide de bandelettes réactives, au bilan urodynamique, examen fondamental qui permet de préciser les mécanismes de l'incontinence et d'établir le pronostic.

Quant à la surveillance des reins, elle repose essentiellement sur l'échographie.

La prise en charge thérapeutique de l'enfant sera axée sur deux préoccupations essentielles et permanentes : éviter que le dysfonctionnement de la vessie et des sphincters n'aient un retentissement sur les reins, obtenir une continence urinaire aussi satisfaisante que possible.


TRAITEMENT

- Rééducation mictionnelle : si la vessie est de bonne capacité mais paralysée et si les pressions au niveau de l'urètre ne sont pas trop élevées, on peut assurer des mictions régulières par poussée abdominale (manoeuvre de Credé).

- Traitements médicamenteux : les contractions anarchiques d'une vessie à petite capacité, source de fuites, peuvent être traitées par des médicaments qui permettent une relaxation du muscle vésical. Lorsque les sphincters sont insuffisants, laissant écouler les urines en permanence, on peut recourir à d'autres types de médicaments. 

L'oxybutinine (anciennement : le Ditropan)

Elle diminue l’amplitude des contractions non inhibées de la vessie et augmente ainsi sa capacité fonctionnelle.

Le Gutron

Il agit sur les spasmes des muscles lisses et suppriment aussi les contractions au niveau des muscles lisses et des sphincters.

- Autosondage : envisageable vers 8 ou 10 ans, ce geste simple doit être fait proprement mais sans obsession de stérilisation. Ainsi, nul besoin d'aller à l'infirmerie. L'enfant se rend aux toilettes, comme les autres enfants, et se sonde en respectant les règles d'hygiène élémentaires que son médecin et ses parents lui auront apprises. Inutile de dire que la réussite de ce grand pas vers l'autonomie suppose une bonne motivation et l'encouragement de l'entourage.

 

Sondes utilisées avant

 

 

 

 

 

 

 

 

Sondes utilisées actuellement

 

 

 

 

 

- Traitements chirurgicaux : Pose d'une bandelette sous l'urètre pour éviter les fuites, contenir l'urine dans la vessie.

Commentaires (18)

1. Aurele 22/02/2010

c'est l'opération que tu as eu l'année dernière (pose d'une bandelette sous l'urètre) ??

bisouxxx ma clem

2. Clémence 22/02/2010

Ouais, mais je sais pas trop comment l'expliquer, c'est assez compliqué

3. Aurele 22/02/2010

tu m'etonnes je comprends... surtout par quoi tu es passée... mais peut etre qu'après tu pourras plus l'expliquer enfin je l'espère pour toi

gros bisouxxxx

4. de Froment 23/02/2010

Le traitement pour cet handicap est tres genant et chiant...
Mais si ca permet un temps soit peu d'ameloirer le quotidien et bien c'est necessaire de les prendre.

5. Steph 12/03/2010

il est vrai homme ou femme que c'est tresdifficille, encore plus pour les femmes je le crois, les "fuites" doivent etre plus courantes. Et il y a aussi le cote psychologique a comprendre, accepter de faire ce geste tres intime. Avoir honte d'en parler a son entourage, son partenaire, sa famille.

6. Clémence 19/04/2010

Pour ma part, pratiquement tout mon entourage le sait, je préfére le dire et expliquer ce geste pour enlever tout tabou

7. marques virginie 22/02/2011

Bonjour,
je suis nouvelle,j'ai trouver ton blog via le site des maternelle.
Ma fille de 3 ans a un spina myelo meningocele......elle doit passer une cytomanometrie je sais pas trop commant ca va se passer j'ai un peu peur....

Merci de creer un blog sur cette maladie....

Amities

Virginie et nina

8. Clem 23/02/2011

Bonjour Virginie,

Merci de ton passage, je vois que mes petites apparitions sur le forum des maternelles, ne sont pas vaines ^^

La cystomanométrie consiste à enregistrer la pression qui règne dans la vessie et dans l'urètre au repos, lors de la miction et des différents efforts de poussée. La cystomanométrie est réalisée pour rechercher de dysfonctionnements vésico-sphinctériens, en cas de symptômes comme une incontinence urinaire d'effort chez la femme ou de signes neurologiques pouvant atteindre la vessie.

Le patient est allongé et un cathéter urétral est mis en place, dans l'urètre, de façon stérile. Puis un fluide (gaz ou liquide) est introduit par le cathéter dans la vessie à débit constant. Les pressions sont ensuite enregistrées au repos, en réplétion puis lors de différentes manœuvres (miction, poussée…).

Voila, comment se déroule l'examen. Sa durée est d'environ 1/2 heure voir 3/4 d'heure.

J'espère avoir répondu a ton interrogation, n'hésites pas si tu as d'autres questions.

Merci de ton soutien...

9. Laure 07/03/2011

Bonjour,
Je suis étudiante en soins infirmiers, je m'occupe actuellement dans le cadre d'un stage d'une petite fille de 6 ans atteinte d'un spina bifida, ton blog m'a été très utile pour mieux comprendre sa pathologie, et ainsi mieux la prendre en charge. Merci !

10. Clem 17/04/2011

Bonjour Laure,

Merci beaucoup, je suis heureuse que le site ai pu répondre à certaines de tes questions.

Bises

11. Janine 16/05/2011

Bonjour Clémence,
Voici quelques temps déjà que j'ai découvert ton blog, très intéressant. Tout ce que tu décris m'a permis de comprendre enfin ce que vivait une jeune fille que j'ai côtoyée il y a bien des années.
Et surtout, cela m'a donné l'envie d'en savoir plus concernant cette pathologie.
Enfin bref le propos n'est pas de faire une autobiographie
Tes pages sont vraiment intéressantes, et pourtant il reste des questions basiques qui viennent à l'esprit, lorsque l'on n'est pas touché de près.
Ainsi, puisque l'on est dans le chapitre urinaire, j'aurais une question concernant les sondages que tu pratiques :
Ceux-ci doivent-il être effectués à horaires fixes ? Que se passe-t-il en cas de grasse matinée...
J'espère que tu ne trouveras pas cette intervention trop déplacée... En tous cas, je t'admire pour ton courage, et te souhaite le meilleur possible dans ta vie tant amoureuse que professionnelle.

12. Isabelle 21/09/2011

Bonsoir
Je viens d apprendre que ma fille de 11 ans a un spins bifida de S1 et on m a pas explique ce que c est . Juste kel doit faire un Irm pour en
Savoir plus. Elle a un problème de fuite urinaire depuis toute petite Controle par driptane(ditropan) et je me demande si celui ci n est pas liée a ce spina bifida?
Kel est l évolution de cette maladie? Va t elle avoir une vie normale malgree cela? Je suis super inquiète. Merci de me répondre rapidement . Isabelle

13. Chloé 07/10/2011

Bonjour Clémence,

Je découvre ton blog à l'instant et c'est chouette de te lire. Je suis également atteinte de spina bifida, pas aussi "grave" que la tienne car à part le sondage intermittent (vessie neurologique) et des problèmes intestinaux, il n'y a rien de visible à l'extérieur. Cet avantage apparent m'a valu de graves problèmes car le spina n'a été détectée que très tardivement (à l'âge de 14 mois) lorsque le système urinaire était fortement dégradé et j'ai du être opérée. J'ai marché seulement à l'âge de 3 ans et me déplace normalement.

J'aimerais te poser quelques questions à propos du sondage. J'utilise des sondes en plastique comme celles que tu utilisais "avant" et ça m'intéresserait d'en savoir plus sur ce que tu utilises maintenant. En messages privés, ce serait plus adéquat, non ? (si tu es d'accord !)

ps: joyeux anniversaire au fait ! On a le même âge :-)

14. laurent 18/09/2012

Bonjour, je ne sais pas si tu viens toujours sur ton blog. J'aurai voulu échanger un peu avec toi.
A bientôt peut-être!
L

15. lhandicap1vie1combat (site web) 18/09/2012

Bonjour,

Si, je suis régulièrement sur mon site.
Sans soucis !
A bientot
Clem

16. anais gengoul 11/02/2013

bonjours je te remerçie tout dabort davoir crée ton blogue
je trouve cela très interessant
je suis moi meme une personne qui a le spina bifida
je mapelle anais jai 29 ans je vie avec conjoint et il c'est tout sur mon handicap et a bien accepté je marche avec des béquille et me déplace avec mon fauteuil a lextérieur
je me sonde aussi suite a une opération agrandissement de vessie ce nest pas facile tout les jours mais je suis heureuse acctuellement on essaye de faire un bébé par insimination artificiel et jaurai la réponse samedi 16 février bonne continuation et continue ce que tu fait

17. anais gengoul 12/02/2013

bonjours je mapelle anais jai 28 ans jaime beaucoup ton blog car on ce pose toujours des questions quand on na un handicap
jai aussi le spina bifida depuis ma naissance jai subi plusieurs opérations et ma derniere cest lagrandissement de vessie qui a fonctioné
je me sonde tout les jours je tien a te remerçier pour ton blog qui est très interessant une bonne journée a toi

18. Gadret Mélanie 13/06/2014

Bonjour.
Merci pour toutes tes pages, j'ai un handicap moteur qui m’amène à un problème urinaire, je prenais comme médicament qui marché très bien c'est le Vésicare. Bon maintenant il y a quelques semaines je me suis fais faire des toxines pour éviter les médicaments & ça marche également.
Bon courage!!

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