Problèmes moteurs

Je vais développer ici plus en profondeur les principaux problèmes qui me touchent


DESCRIPTION

Au plan moteur, on observe :

- spina-bifida avec atteinte dorsale : paraplégie (paralysie des membres inférieurs) complète, pour ma part; la paralysie se situe aux pieds, membres flasques, avec risque important de scoliose (déformation de la colonne), marche possible, mais appareillée.


TRAITEMENT

L’éducation motrice développe:

- le sens du mouvement,

- améliore les positions vicieuses,

- installe des postures correctrices.

Il est nécessaire d’éviter les rétractions musculaires et les déformations articulaires par de la kinésithérapie et la mise en place d’appareillage. Le chirurgien doit parfois renforcer les muscles faibles et suppléer les muscles totalement inactifs, libérer un tendon trop court ou transposer un muscle fort pour améliorer la verticalisation, fixer une hanche luxée ou encore rigidifier une scoliose évolutive de l’adolescent, redresser un pied pour le rendre chaussable. (Ce qui à été fait pour moi).

L’appareillage des membres inférieurs est presque toujours nécessaire pour protéger les hanches et permettre la verticalisation puis la marche. Le fauteuil roulant est introduit le plus tôt possible pour permettre la découverte du déplacement facile, rapide et autonome. À l’adolescence, le jeune fera le choix soit d’une marche avec cannes et attelles courtes, soit d’un fauteuil roulant qui lui donne une efficacité de déplacement bien plus rentable pour les longs trajets (rarement, la marche sans aides techniques ni appareillage est possible).

Mon premier appareillage fut le corset orthopédique que j'ai eu dès l'âge de 4-5 ans environ pendant quelques années.

Ensuite, je suis passée aux attelles avec déambulateur. J'ai eu ce duo pendant quelques années durant mon enfance.

 

J'ai également porté des attelles avec des béquilles. Elles m'ont accompagnées pour ma rentrée au collège.

 

 

Pour terminer, je suis aujourd'hui appareillée par des attelles plus petites (sur la photo, ce sont mes vraies attelles).

 

Parfois, il m'est indispensable de faire avec, avec un fauteuil roulant pour les longues distances.

 

 

Commentaires (18)

1. lanza emmanuelle 21/02/2010

coucou !

ton site nous ouvre sur un hamdicap que je connaissez pas !!!! ma pauvre tu passe par des epreuve difficile !! tu es courageuse !!!!!tu as raison te faire ce site !!!en parlant de ton handicap sa vas te donner de la force pour le combattre !!!!!! gros bisous !!

2. Clémence (site web) 21/02/2010

Merci beaucoup pour ce commentaire qui me prouve que j'ai raison de créer ce site, et qui récompense le travail que je fournis depuis 2 jours. Si j'ai mis au moins au courant quelqu'un et qu'il réfléchisse à ça, j'ai tout gagné. Tu sais Emmanuelle, j'aime pas trop parler de courage, c'est juste que j'avais pas le choix si je voulais vivre...
N'hésites pas à en parler auprès de toi pour ramener du monde et sensibiliser le plus de monde possible.

3. Aurele 22/02/2010

Kikou ma clem...

déjà merci d'apporter plus de precisions sur ton handicap et sur quoi tu as traversé... je comprends mieux maintenant... je te fais de gros bisouxxxx je t'aime

4. Clémence 22/02/2010

Merci pour vos commentaires qui me vont droit au coeur, je me dit que j'ai eu raison de créer ce site et j'en suis très fière.
Ma aurèle, je suis vraiment contente que tu comprennes mieux tout ça. Je veux mobiliser un grand nombre de personnes à ce handicap.
Je t'aime aussi ma Aurèle. Gros bisous

5. de Froment 23/02/2010

C'est vrai que ce n'est pas facile de parler son handicap deja a sa famille mais en plus a ses amies c'est nettement plus ardu.
Grace a ce site plus de personne pourront connaitre ce handicap et peut etre avec un regard moins " mechant" "différent" sur ces personnes .
félicitation a toi Clémence

6. pierre du collége 27/02/2010

je savé que sété ossi dure ta du courages et jai vu que tu rester quen juin o collége tu va ns manquer clem

7. Clémence 27/02/2010

Merci Pierre, ca me touche ! Oui je ne reste que jusqu'en juin, vous allez tous me manquer, vais pleurer quand je vais partir !!!

8. Nanou 13/03/2010

Bonjour Clémence,

Je viens de découvrir ton blog (suite au message que tu as laissé sur le forum handicap.fr). Je voulais te féliciter, il est très bien fait, super instructif ! Tu es une belle leçon de vie ! Continues je reviendrais te lire avec joie !
Amitiés toulousaines

9. Clémence 13/03/2010

Bonjour Nanou,

Je voulais te remercier pour ton passage sur mon site, je vois que les messages laissés sur les différents forums fonctionnent.
Merci pour tes compliments, je ne sais quoi dire, tout cela m'apporte du courage et de la force pour continuer.
Tu es le ou la bienvenue içi en tout cas. Reviens quand tu veux et parles en autour de toi si tu le souhaites.

Encore merci
Amitiés

10. PARMENTIER salle multimedia de Guise 26/03/2010

Bonjour, nous avons tous un handicap différent, je trouve cela génial de faire ce site et de faire connaître à tous cette maladie méconnue.
Bravo

11. Clémence 28/03/2010

Merci beaucoup pour le soutien

12. payolaso 05/05/2010

Bonjour,
J'ai vue ton site sur handicap.fr, j'ai un spina bifida moi aussi mais je ne le sais que depuis peu, j'ai 39 ans de mon temps on ne le voyait pas au écho, j'ai la chance pour l'instant d'avoir évité les appareillages et le fauteuil roulant, par contre je crois que mon étant s'aggravant je vais devoir certainement y penser à moins que l'opération que le médecin prévoie de faire réussisse. En attendant bonjour la souffrance, j'imagine très bien ce que tu ressent. j'espère avoir encore l'occasion de te parler, ça fait du bien de pouvoir parler de ce qu'on ressent à quelqu'un qui subit les mêmes épreuves.
Bon courage à toi et à bientôt.

13. jeremie perraud 25/11/2010

bjr, je suis moi meme porte du spina ateint L4 je ressort du centre reference spina de rennes si je peux repondre ou aider a quelque chose il ne faut pas hesite a me solliciter

14. Clem 25/11/2010

Bonsoir Jérémie.

Quel est ce centre ? Que propose t-il ?
Si vous avez l'occasion de diffuser ce site internet, ca sera avec grand plaisir :-)
C'est vraiment gentil de votre part de proposer votre aide.

15. najeh 14/07/2011

salut clemence pour ton site
je suis papa de 2 petits garçons et 1 troisieme est en route il y a 2 jours on lui a diagnostiquer 1 spina bifida myelomeningocele et la 1 reaction du genyco et du radiologue est une IMG je me sens incapable d accepter car c est mon fils et la vie est en lui cela me fait peur car je sais que cela va etre tres difficile pour lui et nous j espere qu il ne me le repprochera pas plus tard mais quand je te lis cela me donne du courage

16. AIADI 14/09/2011

BONJOUR TOUT LE MONDE

MA PETITE PUCE ET ATTEINTE D UNE myéloménincocèle , J AIMERAI SAVOIR COMMENT SERAIT SA VIE FUTURE? sera t elle comme tous les enfants? VIVRA T ELLE NORMALE? AURA T ELLE UNE VIE SCOLAIRE NORMALE? MARCHERA T ELLE? ELLE BOUGE SES PIEDS IMECABLEMENT, ELLE A 18 MOIS, NE MARCHE PAS ENCORE !!! elle fait déja des sénaces de kiné..merci de me répondre, je m inquieete et je cesse pas de lire / internet sur les cas de cette malformation et cela ne me fait que du mal jour apres jour

17. taisne 20/07/2012

bonjour
j ai mon fils quia une malformation de la moelle epinier on nez en plein examen ;il ne se tient pas de bout il ne marche pas et il a 13mois.je vient sur le site pour demander de l'aider je suis inquiet
mon fils fait son irm jeudi 26juillet aider moi svp

18. navy ikat fabric (site web) 06/02/2013

I am so impressed I had to save it so I continously go back and read things I may have skimmed

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