Mon parcours médical

Tout commence comme toutes les belles histoires, deux personnes se rencontrent, s'aiment et décident de se marier en 1982 : futur papa et future maman :-)

Ma mère apprend qu'elle attent un heureux évènement, mon frère voit le jour le 20 Janvier 1984. Assez rapidement, elle apprend qu'elle est de nouveau enceinte, de moi cette fois çi. Les médecins ne remarquent rien d'anormal au début de la grossesse, ce n'est qu'à la deuxième échographie (à environ 6 mois de grossesse) qu'ils s'aperçoivent que quelque chose n'est pas normale mais ne savent pas quoi (on est qu'en 1985 aux débuts de l'évolution médicale).

Je naquis le Jeudi 3 Octobre 1985 à 21H40 avec 3 jours de retard (j'avais sans doute pressentie ce qu'il allais m'arriver et voulu rester au chaud pour ne pas affronter cette future vie difficile...). Je suis née par le siège (par les fesses), les médecins découvrent que je souffre d'une hydrocéphalie, symptôme récurrent de cette malformation congénitale (voir fin du paragraphe sur l'hydrocéphalie) et que j'ai une boule au bas du dos.

Ma moelle épinière n'est pas finie, cette boule renferme les terminaisons nerveuses de la moelle épinière. Les médecins savent qu'il y aura des séquelles et ils mettent un nom sur ce qui se passe : SPINA BIFIDA.

Les médecins posent alors une question à mes parents : Que fait-on de cette petite fille ? Mes parents refusent que l'on me prive de la vie. Mais un long calvaire commence...

Je subis ma première opération à l'âge d'une semaine.

Celle-ci consiste à refermer ce "sac" sur la fin de mon dos, le neurochirurgien mettra plus de 5 heures à essayer de réparer ce que la nature n'avait pas terminée. Je m'en sors avec une belle et énorme cicatrice mais je suis VIVANTE.

                                                                           L'HYDROCEPHALIE

Le mot hydrocéphalie vient du grec hudôr = eau et képhalê = tête.

C'est l'augmentation de la quantité de liquide céphalorachidien, provoquant la dilatation des cavités de l'encéphale (ventricules, etc.).

Elle peut apparaître pendant la période foetale, provoquant une augmentation de poids et de volume intempestifs de la mère, un hydramnios et une dystocie lors de l'accouchement. Souvent l'hydrocéphalie ne devient évidente que lors des premières semaines de la vie.

- Le crâne est disproportionné, élargi, avec des bosses frontales et pariétales très saillantes contrastant avec un visage menu.

- La racine du nez est large,

- Les yeux écartés avec un regard "en coucher de soleil".

- La peau du crâne est mince, pâle, sillonnée de veines bleues, et les fontanelles largement béantes.


En l'absence de possibilités thérapeutiques, l'évolution se fait vers une augmentation progressive du périmètre crânien, avec exagération des déformations crânio-oculaires, absence de développement psycho- moteur et mort survenant en général par infection intercurrente. Dans certains cas particuliers, l'hydrocéphalie, dont l'évolution se fait souvent par à-coups, cesse de croître, ne laissant qu'une disgrâce physique.


Ces hydrocéphalies congénitales sont le plus souvent causées par une malformation cérébro-méningée, comme l'imperforation des orifices cérébraux. Cette dernière peut être associée ou non à un spina-bifida. Elle provient parfois aussi d'une infection comme la toxoplasmose ou d'une hémorragie méningée anténatale. Certaines hydrocéphalies sont sans cause connue.

L'évolution de la grossesse n'est pas troublée, et le diagnostic ne peut qu'être suspecté par l'examen physique. La radiographie est indispensable pour confirmer ou découvrir cette anomalie.

Dans le cas de présentation céphalique, la tête ne peut s'engager, et, en l'absence de traitement, pourrait entraîner la rupture de l'utérus par élongation du segment inférieur. Dans le cas de présentation du siège, l'accouchement du siège se fait facilement, mais la tête peut rester retenue.

 

Ma mère a à peine le temps de me voir car c'est la panique autour de moi.

Je subis ma seconde opération chirurgicale quelques jours après. L'opération consiste à la pose d'une dérivation interne pour évacuer le trop plein de liquide céphalo-rachidien.

Il s'agit d'une dérivation ventriculo-péritonéale, c'est à dire, l'implantation chirurgicale entre les cavités liquidiennes du cerveau (ventricules) et le péritoine (membrane appliquée contre les parois de l'abdomen et engainant les viscères) d'une dérivation interne (valve et cathéters) permettant au liquide cérébral en excès de s'écouler vers la cavité péritonéale via le cathéter distal, situé après la valve.

Le site préférentiel chez l'enfant est le péritoine, il permet d'introduire une longueur suffisante de cathéter distal, le dispositif sera ainsi compatible avec la croissance de l'enfant.

La valve idéale n'existant pas, chaque indication est particulière, elle dépend de l'âge, du terrain, du type d'hydrocéphalie et de la bonne connaissance du matériel utilisé par le neurochirurgien.

Au cours de cette opération, j'attrape une maladie nosocomiale. Je suis infectée par le staphylocoque doré (espèce la plus pathogène du genre staphylococcus) traité à l'hôpital, puis une autre : le pseudomonas aeruginosa autrement connu sous le nom de bacille pyocianique (très pathogène et très résistante), c'est une bactérie les plus difficiles à traiter cliniquement. Sa caractérisque est que cette bactérie au contact de l'air dégage une odeur très forte de lys.

Je reste tranquille, sans opérations, pendant quelques années, jusqu'à mes 11 ans environ. Il a été décidé avec le chirurgien orthopédique de fixer mes chevilles avec vis et plaques. Je me fait donc opérer pour la 3ème fois, mais je n'avais pas prévu de me faire opérer lors de l'été de la canicule. Imaginez, des platres jusqu'aux genoux dans une chambre sans clim à plusieurs au moment de la canicule (30 à 35° dans la chambre).

Je peux vous dire que maintenant je sonne dans les portiques de sécurité. Hihi. Bon, redevenons sérieux.

Je reste une dizaine de jours dans cette chambre à souffrir de la chaleur, et je rentre chez moi, là le médecin me dis de rester allongée pendant 2 mois et ensuite 3 mois en fauteuil roulant. Trèssssssss long...

J'ai donc fais ma rentrée en 6ème avec des béquilles. Pas super évident vous le conviendrez.

En 2005, après un voyage, je ressens une douleur dans le bas du dos au niveau de la cicatrice avec une grosse boule, la douleur empire d'heure en heure, jusqu'au point de ne pas pouvoir ni lever la tête, ni baisser la tête, cou tout raide, ne pas pouvoir ni s'asseoir, ni marcher, ni s'allonger, j'arrive tout de même à m'allonger mais n'arrive pas à lever mes jambes, impossible,j'ai besoin d'aide, 40° de fièvre, direction les urgences (encore de la voiture), là il me diagnostique une insollation (???????), je repars avec toujours ce mal qui empire, le lendemain; la boule se perse, liquide jaune-vert avec forte odeur de lys, je retourne aux urgences en ambulance car mon cas est critique. Là, ils soupçonne une méningite. Dans ma tête, méningite signifie MORT, j'ai peur. Il s'avère après de nombreux examens (scanner, scintigraphie, irm = la peur de ma vie, j'en suis phobique maintenant) que le bacille pyocianique s'était réveillé après 20 ans à l'état de latence. J'ai du être ponctionnée sous scanner pour que les médecins aspirent complétement ce qui restais. Cela à donc laissé un minuscule petit trou qui fait passer malheureusement les saletés et de temps en temps tout ça remonte à la surface et le cauchemar recommence.

En novembre 2008, j'ai subi ma 3ème grande opération, qui consistais à mettre une bandelette (dans mon cas avec un muscle de mon intestin) pour serrer l'urètre, afin d'éviter les fuites. J'ai vécu un moment que je n'oublierais jamais, la rencontre avec le fameux tunnel et la lumière blanche très forte, éblouissante mais très douce après une complication très grave. Je n'ai jamais été aussi bien que devant cette lumière, très apaisante mais qui bizarrement ne m'attirais pas vers elle, au contraire elle me repoussée.

Tout le long de ce tunnel, j'ai vu des ombres qui m'accueillais, je pense maintenant à des personnes proches défuntes (notamment ma grand mère, ressentie très présente) ainsi que ma vie qui défilée devant moi en quelques secondes. J'en suis persuadée maintenant, il y a quelque chose après la MORT, quelque chose de beau, oui car j'ai bien frôlée la MORT.

 

Je n'oublierais jamais cette expérience, je n'ai plus peur de la MORT.

Ma vie a changé à partir de ce moment. Je relativise beaucoup.

Depuis j'ai developpé des dons de médium (voir page "dons de médium")

 

 

 

Commentaires (43)

Julie
  • 1. Julie | 23/02/2010
Coucou Clem,

Me voila de retour sur ton site qui est très bien fait, surtout tu explique bien ta maladie.
Il faut que tu sois forte et essaie de penser à l'avenir même si je c'est que c'est très dur par moment.

Je te fais plein de gros bisous
Clémence
  • 2. Clémence | 23/02/2010
Merci de revenir, ça me fais plaisir une petite visite de ta part, je viens juste de finir cet article qui à été très dur à écrire moralement pour moi.
Merci de me soutenir.

Gros bisous et encore merci
Aurele
  • 3. Aurele | 24/02/2010
coucou ma clem...

je sais pas trop quoi dire juste que j'ai les larmes aux yeux par rapport à tout ce que tu as vécu, ca a du etre très difficile pour toi et j'espère que tu ne passeras pu par des etapes comme ca dans ton présent et futur !!

plein de bisouxxx à toi
Mélanie
  • 4. Mélanie | 24/02/2010
coucou Clem
J'ai encore appris bcp de choses que je ne savais pas. C bien que tu arrive à mettre tout ça par écrit, des choses difficiles à dire autrement pour toi. enespérant que ça t'aide pour l'avenir et que le pire est passé.
Gros bisous
Valérie
je tiens à te féliciter pour ton courage, car j'ai lu toutes les pages de ton site, et cela m'a très touchée, c'est très émouvant !! encore bravo pour ton courage et ta force car je crois que dans ces moments là, il en faut à grandes doses !! encore félicitations et bonne continuation !!!
Clémence
  • 6. Clémence | 26/02/2010
Merci beaucoup Valérie, cela me touche que tu es lu toutes les pages de mon site, et surtout ton commentaire. Je suis contente de partager tout ça avec vous !!! N'hésites pas à y revenir, mon site n'est pas fini.
virginie
  • 7. virginie | 16/03/2010
bonjour,
tout d'abord, quel courage ! Je suis maman d'une enfant de 9 ans 1/2 atteinte d'un spina bifida meningocèle assez bas, ce qui lui a permis de marcher, son plus gros souci est l'incontinence avec pyélonephrites à répétitions.
Le 8 septembre 2009, elle a subit un agrandissement de vessie qui, hélas, n'a pas fonctionné suite à de nombreuses complications. Il a fallut qu'elle reste 2 mois hospitalisee ! aujourd'hui nous en voulons aux médecins , par parce que l'opération n'a pas fonctionnée mais pour toute cette souffrance qu'elle a subit d'autant plus qu'ils ne la croyait pas quand elle disait qu'elle souffrait.
Si j'écris aujourd'hui c'est pour avoir un regard vers l'avenir en ce qui concerne l'évolution de cette maladie, les opérations possibles, les nouvelles techniques...
C'est une maladie trés dure à gérer au quotidien mais pour rien au monde je n'échangerais ma fille, car elle est unique, et nous donne des leçons de vie tous les jours.
Alors , vous aussi , restez aussi combative, avec cette soif de vivre. bon courage
Clémence
  • 8. Clémence | 16/03/2010
Bonjour Virginie,

Je viens juste de terminer de lire votre commentaire. Et je voulais vous en remercier car c'est un témoignage poignant. Je e reconnais un peu dans votre fille à son âge. Les médecins des fois, ne se rendent pas compte de la souffrance de cette maladie, mais bon ils essaient de nous aider au mieux. J'espère que votre fille ne souffre pas trop quand même, qu'elle est heureuse malgrè cet handicap. En tout cas si j'avais un conseil à lui donner, c'est quelle profite au maximum de la vie, qu'elle ne s'arrête pas aux différentes remarques des autres. Je ne sais pas si elle est scolarisée. Cette période à été très douloureuse pour moi mais à forger mon caractère.
Si c'été à refaire, je referais ma vie sans problème, car c'est une vie qui m'apporte tellement de choses, certes elle est difficile mais tellement riche.

Au plaisir peut être de vous relire. N'hésitez pas à me poser des questions, j'y répondrais volontiers.

Courage à vous et à votre fille.
Merci encore de vote beau commentaire.
Frédéric
  • 9. Frédéric | 20/03/2010
Bonjour,

Félicitations pour tout ce travail, ca n'a pas du être facile.
Mais ca donne une autre image de ce handicap et c'est très bien expliqué.

Bon courage :)
Clémence
  • 10. Clémence | 20/03/2010
Merci beaucoup Frédéric
En effet, c'est pas facile mais je pense nécessaire quand même.
Si cela donne une image plus humaine de cet handicap, alors j'ai atteint mon but

Bises
Frédéric
  • 11. Frédéric | 20/03/2010
C'est vrai que c'est necessaire, car on ne trouve pas toujours toutes les informations que l'on cherche. Et la je trouve que c'est assez complet.

Petite question indiscrète, tu a un suivi régulier au niveau médical?
Clémence
  • 12. Clémence | 20/03/2010
Ne t'inquiètes pas Frédéric, ce n'est pas du tout indiscret, oui je suis suivie par différents médecins de différents hôpitaux (Reims et Paris).
Frédéric
  • 13. Frédéric | 21/03/2010
Tu est suivi dans quel hôpital parisien car actuellement on va dire que je ne suis pas très suivi et j'ai du mal a trouver des médecins spécialisé sur ce handicap.
Valou
  • 14. Valou | 26/03/2010
Bonjour Clémence,

Ton site est vraiment super bien fait, tu expliques bien tout ce que tu as vécu et enduré jusqu'a aujourd'hui ainsi que ta maladie et je vais m'atteler a le faire tourner autour de mes connaissances pour que certaines personnes qui se rigolent des handicapés comprennent ce que l'on endurent même si moi même dans une situation d'handicap je ne suis pas passé par ton périlleux parcours je te soutiendrai du mieux que je peu...
Continue ton combat pour tous les enfants qui vont naitre avec cette fichue maladie et je ne peux que te dire un grand BRAVO pour ce blog très interessant et vraiment très très instructif...
A bientôt
Valou
Clémence
  • 15. Clémence | 28/03/2010
Frédéric, je suis suivi par la pitié-salpétrière à Paris.

Valou, merci encore pour le soutien, j'en ai besoin, je me battrais tant que je peux.

A bientôt
Frédéric
  • 16. Frédéric | 28/03/2010
D'accord,

Merci Clémence.
aicha
  • 17. aicha | 25/11/2010
Bonjour
c'est moi!...
je voulais juste apporter une information: méningite ça ne veut pas dire MORT:mon bébé a eu la méningite pendant 1mois à (l'hopital), et il est sort vivant! mais malheureusement avec des séquelles
Clem
  • 18. Clem | 25/11/2010
Oui on peut en guérir, mais pour moi à ce moment là, l'issu la plus probable de cette maladie était la mort... Surtout que l'actualité dans ma région en faisant part... Donc j'étais pas rassurée
PASCALE
  • 19. PASCALE | 06/01/2011
Bonjour Clémence,
Je viens de visiter ton site pour la première fois et je reste sans voix. Je suis maman de deux petites filles en pleine santé et je trouve ton combat contre cette fichue maladie hors du commun.Tu es une fille admirable et encore le mot est faible, ton courage est exceptionnel, tes parents doivent être tres fiers de toi. Je te souhaite le meilleur pour cette nouvelle année et encore merci pour cette belle leçon de vie que tu nous offre. Je t'embrasse bien fort et j'espere à tres bientot.Gros bisous de Corse.
Clem
  • 20. Clem | 06/01/2011
Bonsoir Pascale,

Merci énormément pour ton message. Ca me touche beaucoup.
Merci pour tes compliments, ca fait chaud au coeur. c'est grâce à ce genre de commentaire que ca me donne la force de continuer mon combat.
Je serais ravie de continuer à te parler.
Je te souhaites également une très bonne année à toi et à ta famille.
Merci à toi...

Comment as tu connu mon site au fait ?

Gros bisous, j'espère à très vite
PASCALE
  • 21. PASCALE | 06/01/2011
Bonsoir Clémence,
J'espere qu'il n'est pas trop tard pour te répondre et pour tout te dire je suis tres honorée de pouvoir parler avec toi et je te remercie du fond du coeur de m'avoir répondu.Ne me remercie pas c'est au contraire moi qui te remercie de m'accorder un peu de ton temps, j'en suis vraiment touchée. Pour répondre à ta question tres pertinente j'ai fait la connaissance de ton site en me documentant un peu sur ta maladie car j'ai une amie qui a appris recement lors d'une echographie que son bébé etait atteint du meme mal que le tien. Elle n'a pas eu le courage ni la force de poursuivre sa grossesse, c'est son choix et je le respecte totalement mais lorsque je rencontre des personnes aussi magnifiques que toi je me dis que peut etre son enfant malgré les terribles souffrances qui ont été les tiennes pendant toutes ces annéés aurait été quelqu'un de bien tout comme toi. J'espere avoir répondu à ta question et j'espere surtout pouvoir continuer à te parler si tu le veux bien. Je t'embrasse tres fort et je te souhaite une tres bonne soirée.
PASCALE
  • 22. PASCALE | 06/01/2011
Au fait j'ai oublié de te dire que nous avons la meme passion pour un certain bel homme à la voix chaude et sensuelle qui vit dans un endroit merveilleux appellé le quebec. Et oui moi aussi je suis une inconditionnelle de GAROU. Il est venu chanter en Corse et je n'aurais raté ce concert pour rien au monde!!!
C'était tout simplement magique, mais ce n'est pas à toi que je vais l'apprendre !!!!
Je t'embrasse tres tres fort à tres bientot.
Clem
  • 23. Clem | 06/01/2011
Je suis là tout les soirs. Donc, non il n'est pas trop tard, ne t'inquiètes pas :-)
Merci beaucoup encore une fois pour tes paroles qui me vont droit au coeur.
Je vois que mon site peut être trouvé assez facilement sur internet, ca me rassure.

Je peut comprendre la situation de ton amie, je pense que j'aurais fait pareil. C'est très difficile pour une famille. C'est un choix de vie que l'on doit prendre et assumer du côté des parents et de l'enfant.
Mais ca a du être très dur pour eux d'interrompre cette grossesse. Je ne peut respecter que leur choix.
Pourras tu lui témoigner tout mon soutien ? et si elle a besoin de quelque chose, de parler, je suis là.

Tu es vraiment très touchante dans tes écrits. Je serais vraiment ravie de continuer à te parler.
Quel âge as tu ?

Bisous
Clem
  • 24. Clem | 06/01/2011
Rolalala, c'est merveilleux cette passion commune. Effectivement, quel homme, quel artiste.
Moi, je l'ai vu 6 ou 7 fois en concert. Je ne sais plus précisément.
C'est clair, que ces moments là, sont magiques.
PASCALE
  • 25. PASCALE | 06/01/2011
J'ai 37 ans et j'ai une petite sœur qui a exactement ton age alors si tu le veux bien tu pourrais etre ma petite sœur de cœur. Je dirais à mon amie que j'ai fait la connaissance d'un etre exceptionnel et je suis sure que si elle te parle tu sauras trouver les mots qui apaiseront son cœur. Pour l'instant il lui est encore tres difficile d'en parler mais cela doit etre normal je pense. Gros bisous petite puce.
Clem
  • 26. Clem | 06/01/2011
Ah d'accord.
Je serais ravie d'être considérée comme cela de ta part.
Je comprends que ce soit difficile pour elle d'en parler. Il faut qu'elle fasse son "deuil" même si je ne suis pas sur qu'on puisse faire le deuil d'un enfant.

Je suis vraiment contente de rencontrer des personnes comme toi
PASCALE
  • 27. PASCALE | 06/01/2011
Alors c'est d'accord ma famille vient de s'agrandir, j'ai maintenant deux petites sœurs, c'est génial!!! Moi aussi tu sais je suis vraiment contente de t'avoir rencontrée, tu es un vrai rayon de soleil (meme si en corse on n'en manque pas!!). Dorénavant je ne t'appellerai plus clémence mais surelluccia (ça veut dire petite soeur chérie en langue corse) en plus je trouve que ça va super bien avec ton petit visage d'ange (ça c'est mon coté maternel qui parle). Mais au fait en es tu d'accord?
Clem
  • 28. Clem | 06/01/2011
On peut se parler a cette adresse, ca sera plus simple : clemence.002@hotmail.fr

Bisous
Oceane
  • 29. Oceane | 21/03/2011
Bonjour, Dans le cadre d'un Travail de groupe de notre lycée, nous travaillons sur les malformations, & j'aurai voulu savoir si on aurai votre autorisation pour parler de vous dans notre oral? Merci D'avance =)
Elody
  • 30. Elody | 21/03/2011
bonsoir clémence, je tien a dire que tu es très courageuse . J'espère vraiment que jamais tu ne revivra cela . Beaucoup de gens te soutienne et grâce a eux tu as pu avancer je trouve sa vraiment bien . Pour un Oral de bac je compte présenter ta vie et le passé que tu as vécu j'ai envie de faire passer ce message, j'espère que ça ne te dérange pas. En tout cas prend soin de toi et un bel avenir t'attend
Clem
  • 31. Clem | 17/04/2011
Océane,

merci pour votre travail !
Clem
  • 32. Clem | 17/04/2011
Bonjour Elody,

Merci beaucoup, merci pour votre travail avec Océane. Très bien réalisé.

Bises
laila
  • 33. laila | 30/04/2011
bonjour,
je suis la maman d'une petite fille spina bifida, elle va avoir 5 ans mardi 03 mai. elle est en fauteuil depuis l'âge de trois ans. Douae est une fille exceptionnelle,malgré son handicap, elle est très dynamique et elle sème le bonheur autour d'elle là où elle va. depuis sa naissance, elle a subi 4 opérations, elle a été plâtrée jusqu'aux cuisses à deux reprises pendant 6 semaines et elle ne s'est jamais plaint d'avoir mal ou chaud. elle me dit: "maman je suis contente d'avoir mon plâtre comme ça je pourrais marcher correctement avec mon appareillage". il faut dire que grâce à sa volonté elle a fait des progrès inespérés, son papa et moi, on est fier d'avoir une fille pareille. on est ravie de l'avoir et on l'aime telle qu'elle est.
j'ai juste envie de dire aux gens de ne pas avoir peur du handicap, il faut juste savoir vivre avec.
cindy
  • 34. cindy | 30/08/2011
bonjour clemence...je viens de decouvrir votre page et je vous felicite pour ca mais aussi pour votre courage face aux epreuves que vous avez traverse...je suis maman d'une petite fille de un an nee avec une malformation uro genitale grave...elle a deja ete operee deux fois et la deuxieme intervention a dure sept heure et demi..une autre est deja prevue vers ses 4 ans toute aussi lourde et longue....ca me ronge le moral...un temoignage comme le votre me redonne espoir que ma puce puisse comme vous sourire a la vie malgre tout....
je vous embrasse...
cindy.
brulé eps bademis
  • 35. brulé eps bademis | 18/09/2011
moiaussi,j'aieu2operationsducerveau,1en74etl'autre90 pour mesventricules,j'en avais 3de pleines,la4ademie-pleine.je ne suis pas greffée,car,je suis allergique a tout corps étranger.je vis grace aux calmats jours et nuits ,mais grace au prof guiot de foch je marche et je vis .
Ballet
  • 36. Ballet | 10/01/2012
Bonjour.

J'aime bien ton humour. Toujours en vie et la rage de vivre?
Clémence GOUHOURY
  • Clémence GOUHOURY | 10/01/2012
Bonsoir, Oui oui je suis toujours là. J'ai un peu de mouvement dans ma vie depuis l'année dernière donc pas forcément le temps de m'occuper du site, mais ca va revenir
Ballet
  • 37. Ballet | 10/01/2012
Aucune nouvelle depuis le 06/01/2011... Pourquoi?
Alfred Marraud
  • 38. Alfred Marraud (site web) | 02/03/2012
Bonjour Clem,

Je suis atteint d'hydrocéphalie, je n'ai pas eu un parcours médical aussi riche que toi mais j'avoue comprendre la dureté des choses et le fait de relativiser la mort quand on l'a vécu. Nous avons avec deux amies créée une association afin justement d'aider les personnes souffrantes ou ayant souffert d'hydrocéphalie qui s'appelle DVP du monde (en référence à l'appareillage que nous portonset je serais ravi d'échanger avec toi sur le spina bifida car j'avoue que l'on m'en a parlé on m'a posé des questions dessus et j'avoue etre un peu novice dans ce domaine donc si cela t'interesse n'hésite pas a visiter notre site, à nous ajouter sur facebook compte de l'association : asso DVP du Monde

je te souhaite bien du courage, car je sais fort bien qu'il en faut dans ces situations là.
Katarina
  • 39. Katarina | 17/07/2012
Bonjour Clem!

Je souhaitais te dire que je suis stupéfaite par ton courage et ta tenacité.
Etant également atteinte d'hydrocéphalie, je comprends le combats que cela fait, avec les autres qui ne comprennent pas cette maladie,mais aussi parfois avec nous mêmes.

Je n'ai pas eu un parcours aussi difficile que toi,j'ai eu une chance énorme que tout s'est déroulé pour le mieux après l'intervention et la pose du DVP (à 2 mois et demi, il y a 24 ans). Ton site, je l'ai trouvé complétement par hasard,en cherchant des informations sur hydrocéphalie et notamment comment mener une grossese plus tard:)

Je te souhaite tout le meilleur, une vie pleine de bonheur, je ne te connaît pas,certes, mais je peux déjà dire que tu est quelqu'un d'éxtraordinaire.

Bisous

Katarina
Emma
  • 40. Emma | 26/10/2012
Bonjour,

Je sis très touchée par ce témoignage très dure. Soufrant encore d'une hydrocéphalie, mon parcours est finalement bien plus "léger" que le vôtre.

Il faut aimer la vie...
Butterfly
  • 41. Butterfly | 24/10/2016
Je viens de tomber sur ton site par hasard en faisant quelques recherches.
En general je commente rarement sur internet, cette fois-ci ça me tient à coeur donc même si ton texte date d'il y a quelques années, j'espère sincèrement que tu liras mon commentaire:)
Ton texte m'a beaucoup touché, ça peut te paraître contradictoire, certes ton parcours de vie a été difficile, mais beaux aussi.
En effêt, tu as affronter des choses que la plus part d'entre nous ne pouvons pas imaginer ne serait-ce que le quart ..
Ces événement ton permis d'acquérir une force inimaginable pour réaliser toutes tes rêves les plus fous!
J'ai 21 ans aujourd'hui, et ton parcours est une belle leçon de vie!
Même si j'en ai conscience, et qu'on a malheureusement tendance à l'oublier, la vie est fragile, est on se doit de se battre chaques jours et ne pas baisser les bras faces aux petits problèmes et obstacles du quotidien car à côté, il y a des gens comme toi qui mènent de vrais batailles et ne baissent pas les bras!
Au jour d'aujourd'hui, j'espère que tu vas mieux, je te souhaite bon courage et j'aurai toujours une petite pensée pour toi car ton histoire m'a beaucoup touché:)
Bonne continuation
Clémence
  • 42. Clémence | 24/10/2016
Bonjour Butterfly

Quel joli commentaire, merci énormément, ça me touche de lire ça.
Encore un grand merci

Voir plus de commentaires

Ajouter un commentaire

 
×