Mon parcours médical

Tout commence comme toutes les belles histoires, deux personnes se rencontrent, s'aiment et décident de se marier en 1982 : futur papa et future maman :-)

Ma mère apprend qu'elle attent un heureux évènement, mon frère voit le jour le 20 Janvier 1984. Assez rapidement, elle apprend qu'elle est de nouveau enceinte, de moi cette fois çi. Les médecins ne remarquent rien d'anormal au début de la grossesse, ce n'est qu'à la deuxième échographie (à environ 6 mois de grossesse) qu'ils s'aperçoivent que quelque chose n'est pas normale mais ne savent pas quoi (on est qu'en 1985 aux débuts de l'évolution médicale).

Je naquis le Jeudi 3 Octobre 1985 à 21H40 avec 3 jours de retard (j'avais sans doute pressentie ce qu'il allais m'arriver et voulu rester au chaud pour ne pas affronter cette future vie difficile...). Je suis née par le siège (par les fesses), les médecins découvrent que je souffre d'une hydrocéphalie, symptôme récurrent de cette malformation congénitale (voir fin du paragraphe sur l'hydrocéphalie) et que j'ai une boule au bas du dos.

Ma moelle épinière n'est pas finie, cette boule renferme les terminaisons nerveuses de la moelle épinière. Les médecins savent qu'il y aura des séquelles et ils mettent un nom sur ce qui se passe : SPINA BIFIDA.

Les médecins posent alors une question à mes parents : Que fait-on de cette petite fille ? Mes parents refusent que l'on me prive de la vie. Mais un long calvaire commence...

Je subis ma première opération à l'âge d'une semaine.

Celle-ci consiste à refermer ce "sac" sur la fin de mon dos, le neurochirurgien mettra plus de 5 heures à essayer de réparer ce que la nature n'avait pas terminée. Je m'en sors avec une belle et énorme cicatrice mais je suis VIVANTE.

                                                                           L'HYDROCEPHALIE

Le mot hydrocéphalie vient du grec hudôr = eau et képhalê = tête.

C'est l'augmentation de la quantité de liquide céphalorachidien, provoquant la dilatation des cavités de l'encéphale (ventricules, etc.).

Elle peut apparaître pendant la période foetale, provoquant une augmentation de poids et de volume intempestifs de la mère, un hydramnios et une dystocie lors de l'accouchement. Souvent l'hydrocéphalie ne devient évidente que lors des premières semaines de la vie.

- Le crâne est disproportionné, élargi, avec des bosses frontales et pariétales très saillantes contrastant avec un visage menu.

- La racine du nez est large,

- Les yeux écartés avec un regard "en coucher de soleil".

- La peau du crâne est mince, pâle, sillonnée de veines bleues, et les fontanelles largement béantes.


En l'absence de possibilités thérapeutiques, l'évolution se fait vers une augmentation progressive du périmètre crânien, avec exagération des déformations crânio-oculaires, absence de développement psycho- moteur et mort survenant en général par infection intercurrente. Dans certains cas particuliers, l'hydrocéphalie, dont l'évolution se fait souvent par à-coups, cesse de croître, ne laissant qu'une disgrâce physique.


Ces hydrocéphalies congénitales sont le plus souvent causées par une malformation cérébro-méningée, comme l'imperforation des orifices cérébraux. Cette dernière peut être associée ou non à un spina-bifida. Elle provient parfois aussi d'une infection comme la toxoplasmose ou d'une hémorragie méningée anténatale. Certaines hydrocéphalies sont sans cause connue.

L'évolution de la grossesse n'est pas troublée, et le diagnostic ne peut qu'être suspecté par l'examen physique. La radiographie est indispensable pour confirmer ou découvrir cette anomalie.

Dans le cas de présentation céphalique, la tête ne peut s'engager, et, en l'absence de traitement, pourrait entraîner la rupture de l'utérus par élongation du segment inférieur. Dans le cas de présentation du siège, l'accouchement du siège se fait facilement, mais la tête peut rester retenue.

 

Ma mère a à peine le temps de me voir car c'est la panique autour de moi.

Je subis ma seconde opération chirurgicale quelques jours après. L'opération consiste à la pose d'une dérivation interne pour évacuer le trop plein de liquide céphalo-rachidien.

Il s'agit d'une dérivation ventriculo-péritonéale, c'est à dire, l'implantation chirurgicale entre les cavités liquidiennes du cerveau (ventricules) et le péritoine (membrane appliquée contre les parois de l'abdomen et engainant les viscères) d'une dérivation interne (valve et cathéters) permettant au liquide cérébral en excès de s'écouler vers la cavité péritonéale via le cathéter distal, situé après la valve.

Le site préférentiel chez l'enfant est le péritoine, il permet d'introduire une longueur suffisante de cathéter distal, le dispositif sera ainsi compatible avec la croissance de l'enfant.

La valve idéale n'existant pas, chaque indication est particulière, elle dépend de l'âge, du terrain, du type d'hydrocéphalie et de la bonne connaissance du matériel utilisé par le neurochirurgien.

Au cours de cette opération, j'attrape une maladie nosocomiale. Je suis infectée par le staphylocoque doré (espèce la plus pathogène du genre staphylococcus) traité à l'hôpital, puis une autre : le pseudomonas aeruginosa autrement connu sous le nom de bacille pyocianique (très pathogène et très résistante), c'est une bactérie les plus difficiles à traiter cliniquement. Sa caractérisque est que cette bactérie au contact de l'air dégage une odeur très forte de lys.

Je reste tranquille, sans opérations, pendant quelques années, jusqu'à mes 11 ans environ. Il a été décidé avec le chirurgien orthopédique de fixer mes chevilles avec vis et plaques. Je me fait donc opérer pour la 3ème fois, mais je n'avais pas prévu de me faire opérer lors de l'été de la canicule. Imaginez, des platres jusqu'aux genoux dans une chambre sans clim à plusieurs au moment de la canicule (30 à 35° dans la chambre).

Je peux vous dire que maintenant je sonne dans les portiques de sécurité. Hihi. Bon, redevenons sérieux.

Je reste une dizaine de jours dans cette chambre à souffrir de la chaleur, et je rentre chez moi, là le médecin me dis de rester allongée pendant 2 mois et ensuite 3 mois en fauteuil roulant. Trèssssssss long...

J'ai donc fais ma rentrée en 6ème avec des béquilles. Pas super évident vous le conviendrez.

En 2005, après un voyage, je ressens une douleur dans le bas du dos au niveau de la cicatrice avec une grosse boule, la douleur empire d'heure en heure, jusqu'au point de ne pas pouvoir ni lever la tête, ni baisser la tête, cou tout raide, ne pas pouvoir ni s'asseoir, ni marcher, ni s'allonger, j'arrive tout de même à m'allonger mais n'arrive pas à lever mes jambes, impossible,j'ai besoin d'aide, 40° de fièvre, direction les urgences (encore de la voiture), là il me diagnostique une insollation (???????), je repars avec toujours ce mal qui empire, le lendemain; la boule se perse, liquide jaune-vert avec forte odeur de lys, je retourne aux urgences en ambulance car mon cas est critique. Là, ils soupçonne une méningite. Dans ma tête, méningite signifie MORT, j'ai peur. Il s'avère après de nombreux examens (scanner, scintigraphie, irm = la peur de ma vie, j'en suis phobique maintenant) que le bacille pyocianique s'était réveillé après 20 ans à l'état de latence. J'ai du être ponctionnée sous scanner pour que les médecins aspirent complétement ce qui restais. Cela à donc laissé un minuscule petit trou qui fait passer malheureusement les saletés et de temps en temps tout ça remonte à la surface et le cauchemar recommence.

En novembre 2008, j'ai subi ma 3ème grande opération, qui consistais à mettre une bandelette (dans mon cas avec un muscle de mon intestin) pour serrer l'urètre, afin d'éviter les fuites. J'ai vécu un moment que je n'oublierais jamais, la rencontre avec le fameux tunnel et la lumière blanche très forte, éblouissante mais très douce après une complication très grave. Je n'ai jamais été aussi bien que devant cette lumière, très apaisante mais qui bizarrement ne m'attirais pas vers elle, au contraire elle me repoussée.

Tout le long de ce tunnel, j'ai vu des ombres qui m'accueillais, je pense maintenant à des personnes proches défuntes (notamment ma grand mère, ressentie très présente) ainsi que ma vie qui défilée devant moi en quelques secondes. J'en suis persuadée maintenant, il y a quelque chose après la MORT, quelque chose de beau, oui car j'ai bien frôlée la MORT.

 

Je n'oublierais jamais cette expérience, je n'ai plus peur de la MORT.

Ma vie a changé à partir de ce moment. Je relativise beaucoup.

Depuis j'ai developpé des dons de médium (voir page "dons de médium")