Mon parcours médical

Tout commence comme toutes les belles histoires, deux personnes se rencontrent, s'aiment et décident de se marier en 1982 : futur papa et future maman :-)

Ma mère apprend qu'elle attent un heureux évènement, mon frère voit le jour le 20 Janvier 1984. Assez rapidement, elle apprend qu'elle est de nouveau enceinte, de moi cette fois çi. Les médecins ne remarquent rien d'anormal au début de la grossesse, ce n'est qu'à la deuxième échographie (à environ 6 mois de grossesse) qu'ils s'aperçoivent que quelque chose n'est pas normale mais ne savent pas quoi (on est qu'en 1985 aux débuts de l'évolution médicale).

Je naquis le Jeudi 3 Octobre 1985 à 21H40 avec 3 jours de retard (j'avais sans doute pressentie ce qu'il allais m'arriver et voulu rester au chaud pour ne pas affronter cette future vie difficile...). Je suis née par le siège (par les fesses), les médecins découvrent que je souffre d'une hydrocéphalie, symptôme récurrent de cette malformation congénitale (voir fin du paragraphe sur l'hydrocéphalie) et que j'ai une boule au bas du dos.

Ma moelle épinière n'est pas finie, cette boule renferme les terminaisons nerveuses de la moelle épinière. Les médecins savent qu'il y aura des séquelles et ils mettent un nom sur ce qui se passe : SPINA BIFIDA.

Les médecins posent alors une question à mes parents : Que fait-on de cette petite fille ? Mes parents refusent que l'on me prive de la vie. Mais un long calvaire commence...

Je subis ma première opération à l'âge d'une semaine.

Celle-ci consiste à refermer ce "sac" sur la fin de mon dos, le neurochirurgien mettra plus de 5 heures à essayer de réparer ce que la nature n'avait pas terminée. Je m'en sors avec une belle et énorme cicatrice mais je suis VIVANTE.

                                                                           L'HYDROCEPHALIE

Le mot hydrocéphalie vient du grec hudôr = eau et képhalê = tête.

C'est l'augmentation de la quantité de liquide céphalorachidien, provoquant la dilatation des cavités de l'encéphale (ventricules, etc.).

Elle peut apparaître pendant la période foetale, provoquant une augmentation de poids et de volume intempestifs de la mère, un hydramnios et une dystocie lors de l'accouchement. Souvent l'hydrocéphalie ne devient évidente que lors des premières semaines de la vie.

- Le crâne est disproportionné, élargi, avec des bosses frontales et pariétales très saillantes contrastant avec un visage menu.

- La racine du nez est large,

- Les yeux écartés avec un regard "en coucher de soleil".

- La peau du crâne est mince, pâle, sillonnée de veines bleues, et les fontanelles largement béantes.


En l'absence de possibilités thérapeutiques, l'évolution se fait vers une augmentation progressive du périmètre crânien, avec exagération des déformations crânio-oculaires, absence de développement psycho- moteur et mort survenant en général par infection intercurrente. Dans certains cas particuliers, l'hydrocéphalie, dont l'évolution se fait souvent par à-coups, cesse de croître, ne laissant qu'une disgrâce physique.


Ces hydrocéphalies congénitales sont le plus souvent causées par une malformation cérébro-méningée, comme l'imperforation des orifices cérébraux. Cette dernière peut être associée ou non à un spina-bifida. Elle provient parfois aussi d'une infection comme la toxoplasmose ou d'une hémorragie méningée anténatale. Certaines hydrocéphalies sont sans cause connue.

L'évolution de la grossesse n'est pas troublée, et le diagnostic ne peut qu'être suspecté par l'examen physique. La radiographie est indispensable pour confirmer ou découvrir cette anomalie.

Dans le cas de présentation céphalique, la tête ne peut s'engager, et, en l'absence de traitement, pourrait entraîner la rupture de l'utérus par élongation du segment inférieur. Dans le cas de présentation du siège, l'accouchement du siège se fait facilement, mais la tête peut rester retenue.

 

Ma mère a à peine le temps de me voir car c'est la panique autour de moi.

Je subis ma seconde opération chirurgicale quelques jours après. L'opération consiste à la pose d'une dérivation interne pour évacuer le trop plein de liquide céphalo-rachidien.

Il s'agit d'une dérivation ventriculo-péritonéale, c'est à dire, l'implantation chirurgicale entre les cavités liquidiennes du cerveau (ventricules) et le péritoine (membrane appliquée contre les parois de l'abdomen et engainant les viscères) d'une dérivation interne (valve et cathéters) permettant au liquide cérébral en excès de s'écouler vers la cavité péritonéale via le cathéter distal, situé après la valve.

Le site préférentiel chez l'enfant est le péritoine, il permet d'introduire une longueur suffisante de cathéter distal, le dispositif sera ainsi compatible avec la croissance de l'enfant.

La valve idéale n'existant pas, chaque indication est particulière, elle dépend de l'âge, du terrain, du type d'hydrocéphalie et de la bonne connaissance du matériel utilisé par le neurochirurgien.

Au cours de cette opération, j'attrape une maladie nosocomiale. Je suis infectée par le staphylocoque doré (espèce la plus pathogène du genre staphylococcus) traité à l'hôpital, puis une autre : le pseudomonas aeruginosa autrement connu sous le nom de bacille pyocianique (très pathogène et très résistante), c'est une bactérie les plus difficiles à traiter cliniquement. Sa caractérisque est que cette bactérie au contact de l'air dégage une odeur très forte de lys.

Je reste tranquille, sans opérations, pendant quelques années, jusqu'à mes 11 ans environ. Il a été décidé avec le chirurgien orthopédique de fixer mes chevilles avec vis et plaques. Je me fait donc opérer pour la 3ème fois, mais je n'avais pas prévu de me faire opérer lors de l'été de la canicule. Imaginez, des platres jusqu'aux genoux dans une chambre sans clim à plusieurs au moment de la canicule (30 à 35° dans la chambre).

Je peux vous dire que maintenant je sonne dans les portiques de sécurité. Hihi. Bon, redevenons sérieux.

Je reste une dizaine de jours dans cette chambre à souffrir de la chaleur, et je rentre chez moi, là le médecin me dis de rester allongée pendant 2 mois et ensuite 3 mois en fauteuil roulant. Trèssssssss long...

J'ai donc fais ma rentrée en 6ème avec des béquilles. Pas super évident vous le conviendrez.

En 2005, après un voyage, je ressens une douleur dans le bas du dos au niveau de la cicatrice avec une grosse boule, la douleur empire d'heure en heure, jusqu'au point de ne pas pouvoir ni lever la tête, ni baisser la tête, cou tout raide, ne pas pouvoir ni s'asseoir, ni marcher, ni s'allonger, j'arrive tout de même à m'allonger mais n'arrive pas à lever mes jambes, impossible,j'ai besoin d'aide, 40° de fièvre, direction les urgences (encore de la voiture), là il me diagnostique une insollation (???????), je repars avec toujours ce mal qui empire, le lendemain; la boule se perse, liquide jaune-vert avec forte odeur de lys, je retourne aux urgences en ambulance car mon cas est critique. Là, ils soupçonne une méningite. Dans ma tête, méningite signifie MORT, j'ai peur. Il s'avère après de nombreux examens (scanner, scintigraphie, irm = la peur de ma vie, j'en suis phobique maintenant) que le bacille pyocianique s'était réveillé après 20 ans à l'état de latence. J'ai du être ponctionnée sous scanner pour que les médecins aspirent complétement ce qui restais. Cela à donc laissé un minuscule petit trou qui fait passer malheureusement les saletés et de temps en temps tout ça remonte à la surface et le cauchemar recommence.

En novembre 2008, j'ai subi ma 3ème grande opération, qui consistais à mettre une bandelette (dans mon cas avec un muscle de mon intestin) pour serrer l'urètre, afin d'éviter les fuites. J'ai vécu un moment que je n'oublierais jamais, la rencontre avec le fameux tunnel et la lumière blanche très forte, éblouissante mais très douce après une complication très grave. Je n'ai jamais été aussi bien que devant cette lumière, très apaisante mais qui bizarrement ne m'attirais pas vers elle, au contraire elle me repoussée.

Tout le long de ce tunnel, j'ai vu des ombres qui m'accueillais, je pense maintenant à des personnes proches défuntes (notamment ma grand mère, ressentie très présente) ainsi que ma vie qui défilée devant moi en quelques secondes. J'en suis persuadée maintenant, il y a quelque chose après la MORT, quelque chose de beau, oui car j'ai bien frôlée la MORT.

 

Je n'oublierais jamais cette expérience, je n'ai plus peur de la MORT.

Ma vie a changé à partir de ce moment. Je relativise beaucoup.

Depuis j'ai developpé des dons de médium (voir page "dons de médium")

 

 

 

Commentaires (43)

1. Julie 23/02/2010

Coucou Clem,

Me voila de retour sur ton site qui est très bien fait, surtout tu explique bien ta maladie.
Il faut que tu sois forte et essaie de penser à l'avenir même si je c'est que c'est très dur par moment.

Je te fais plein de gros bisous

2. Clémence 23/02/2010

Merci de revenir, ça me fais plaisir une petite visite de ta part, je viens juste de finir cet article qui à été très dur à écrire moralement pour moi.
Merci de me soutenir.

Gros bisous et encore merci

3. Aurele 24/02/2010

coucou ma clem...

je sais pas trop quoi dire juste que j'ai les larmes aux yeux par rapport à tout ce que tu as vécu, ca a du etre très difficile pour toi et j'espère que tu ne passeras pu par des etapes comme ca dans ton présent et futur !!

plein de bisouxxx à toi

4. Mélanie 24/02/2010

coucou Clem
J'ai encore appris bcp de choses que je ne savais pas. C bien que tu arrive à mettre tout ça par écrit, des choses difficiles à dire autrement pour toi. enespérant que ça t'aide pour l'avenir et que le pire est passé.
Gros bisous

5. Valérie (site web) 26/02/2010

je tiens à te féliciter pour ton courage, car j'ai lu toutes les pages de ton site, et cela m'a très touchée, c'est très émouvant !! encore bravo pour ton courage et ta force car je crois que dans ces moments là, il en faut à grandes doses !! encore félicitations et bonne continuation !!!

6. Clémence 26/02/2010

Merci beaucoup Valérie, cela me touche que tu es lu toutes les pages de mon site, et surtout ton commentaire. Je suis contente de partager tout ça avec vous !!! N'hésites pas à y revenir, mon site n'est pas fini.

7. virginie 16/03/2010

bonjour,
tout d'abord, quel courage ! Je suis maman d'une enfant de 9 ans 1/2 atteinte d'un spina bifida meningocèle assez bas, ce qui lui a permis de marcher, son plus gros souci est l'incontinence avec pyélonephrites à répétitions.
Le 8 septembre 2009, elle a subit un agrandissement de vessie qui, hélas, n'a pas fonctionné suite à de nombreuses complications. Il a fallut qu'elle reste 2 mois hospitalisee ! aujourd'hui nous en voulons aux médecins , par parce que l'opération n'a pas fonctionnée mais pour toute cette souffrance qu'elle a subit d'autant plus qu'ils ne la croyait pas quand elle disait qu'elle souffrait.
Si j'écris aujourd'hui c'est pour avoir un regard vers l'avenir en ce qui concerne l'évolution de cette maladie, les opérations possibles, les nouvelles techniques...
C'est une maladie trés dure à gérer au quotidien mais pour rien au monde je n'échangerais ma fille, car elle est unique, et nous donne des leçons de vie tous les jours.
Alors , vous aussi , restez aussi combative, avec cette soif de vivre. bon courage

8. Clémence 16/03/2010

Bonjour Virginie,

Je viens juste de terminer de lire votre commentaire. Et je voulais vous en remercier car c'est un témoignage poignant. Je e reconnais un peu dans votre fille à son âge. Les médecins des fois, ne se rendent pas compte de la souffrance de cette maladie, mais bon ils essaient de nous aider au mieux. J'espère que votre fille ne souffre pas trop quand même, qu'elle est heureuse malgrè cet handicap. En tout cas si j'avais un conseil à lui donner, c'est quelle profite au maximum de la vie, qu'elle ne s'arrête pas aux différentes remarques des autres. Je ne sais pas si elle est scolarisée. Cette période à été très douloureuse pour moi mais à forger mon caractère.
Si c'été à refaire, je referais ma vie sans problème, car c'est une vie qui m'apporte tellement de choses, certes elle est difficile mais tellement riche.

Au plaisir peut être de vous relire. N'hésitez pas à me poser des questions, j'y répondrais volontiers.

Courage à vous et à votre fille.
Merci encore de vote beau commentaire.

9. Frédéric 20/03/2010

Bonjour,

Félicitations pour tout ce travail, ca n'a pas du être facile.
Mais ca donne une autre image de ce handicap et c'est très bien expliqué.

Bon courage :)

10. Clémence 20/03/2010

Merci beaucoup Frédéric
En effet, c'est pas facile mais je pense nécessaire quand même.
Si cela donne une image plus humaine de cet handicap, alors j'ai atteint mon but

Bises

11. Frédéric 20/03/2010

C'est vrai que c'est necessaire, car on ne trouve pas toujours toutes les informations que l'on cherche. Et la je trouve que c'est assez complet.

Petite question indiscrète, tu a un suivi régulier au niveau médical?

12. Clémence 20/03/2010

Ne t'inquiètes pas Frédéric, ce n'est pas du tout indiscret, oui je suis suivie par différents médecins de différents hôpitaux (Reims et Paris).

13. Frédéric 21/03/2010

Tu est suivi dans quel hôpital parisien car actuellement on va dire que je ne suis pas très suivi et j'ai du mal a trouver des médecins spécialisé sur ce handicap.

14. Valou 26/03/2010

Bonjour Clémence,

Ton site est vraiment super bien fait, tu expliques bien tout ce que tu as vécu et enduré jusqu'a aujourd'hui ainsi que ta maladie et je vais m'atteler a le faire tourner autour de mes connaissances pour que certaines personnes qui se rigolent des handicapés comprennent ce que l'on endurent même si moi même dans une situation d'handicap je ne suis pas passé par ton périlleux parcours je te soutiendrai du mieux que je peu...
Continue ton combat pour tous les enfants qui vont naitre avec cette fichue maladie et je ne peux que te dire un grand BRAVO pour ce blog très interessant et vraiment très très instructif...
A bientôt
Valou

15. Clémence 28/03/2010

Frédéric, je suis suivi par la pitié-salpétrière à Paris.

Valou, merci encore pour le soutien, j'en ai besoin, je me battrais tant que je peux.

A bientôt

16. Frédéric 28/03/2010

D'accord,

Merci Clémence.

17. aicha 25/11/2010

Bonjour
c'est moi!...
je voulais juste apporter une information: méningite ça ne veut pas dire MORT:mon bébé a eu la méningite pendant 1mois à (l'hopital), et il est sort vivant! mais malheureusement avec des séquelles

18. Clem 25/11/2010

Oui on peut en guérir, mais pour moi à ce moment là, l'issu la plus probable de cette maladie était la mort... Surtout que l'actualité dans ma région en faisant part... Donc j'étais pas rassurée

19. PASCALE 06/01/2011

Bonjour Clémence,
Je viens de visiter ton site pour la première fois et je reste sans voix. Je suis maman de deux petites filles en pleine santé et je trouve ton combat contre cette fichue maladie hors du commun.Tu es une fille admirable et encore le mot est faible, ton courage est exceptionnel, tes parents doivent être tres fiers de toi. Je te souhaite le meilleur pour cette nouvelle année et encore merci pour cette belle leçon de vie que tu nous offre. Je t'embrasse bien fort et j'espere à tres bientot.Gros bisous de Corse.

20. Clem 06/01/2011

Bonsoir Pascale,

Merci énormément pour ton message. Ca me touche beaucoup.
Merci pour tes compliments, ca fait chaud au coeur. c'est grâce à ce genre de commentaire que ca me donne la force de continuer mon combat.
Je serais ravie de continuer à te parler.
Je te souhaites également une très bonne année à toi et à ta famille.
Merci à toi...

Comment as tu connu mon site au fait ?

Gros bisous, j'espère à très vite

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