La grossesse des femmes atteintes de spina bifida

QUEL EST LE RISQUE DE SPINA BIFIDA POUR LE BEBE ?

Un spina bifida survient lors d’1 grossesse sur 2000 environ. Si l’un des parents est atteint de spina bifida, ou si un spina bifida a été diagnostiqué lors d’une précédente grossesse, il existe un risque d’environ 5 % de trouver chez le foetus soit un spina bifida, soit une anencéphalie (c’est-à-dire, dans les deux cas, une malformation du tube neural). Ainsi, s’il y a une personne atteinte de spina bifida dans la famille, ou si une malformation du tube neural a été diagnostiquée lors d’une précédente grossesse, il est important d’être informé sur les risques pour la grossesse à venir, par un généticien par exemple. Celui-ci peut donner une information personnalisée, en tenant compte de l’histoire familiale.

Si la future mère est traitée par valproate de sodium (Dépakine) pour une épilepsie, le risque de spina bifida pour le fœtus est multiplié par 10. De façon générale l’épilepsie majore le risque de spina bifida pour le fœtus. Certains autres médicaments contre l’épilepsie (comme la carbamazépine) augmentent aussi ce risque. Il est donc nécessaire avant la grossesse de faire le point avec le médecin en charge de l’épilepsie : le traitement doit être adapté au mieux, en évitant autant que possible le valproate de sodium.

Il existe encore d’autres facteurs de risque de malformation du tube neural : le diabète mal équilibré, l’obésité, l’alcoolisme.

 

Les risques d'avoir un enfant avec le spina-bifida, selon la situation familiale:

Parents sans antécédents familiaux de spina-bifida  0.1 %

Parents ayant déjà un enfant atteint de spina-bifida  5 %

Parents ayant déjà deux enfants atteints de spina-bifida  9 %

Un parent atteint de spina-bifida  5 %

Un parent atteint de spina-bifida ayant déjà un enfant atteint de spina-bifida  10 % à 15 %

Un parent ayant un frère ou une sœur atteint de spina-bifida  2 %

Un parent ayant un neveu, une nièce, un cousin ou une cousine atteint de spina-bifida  0,1 %

Les deux parents atteints de spina-bifida  12 %

 

QUE FAIRE AVANT LA GROSSESSE ?

Si la future mère est elle-même porteuse d’un spina bifida, il est nécessaire qu’elle prévienne de son projet de grossesse les différents professionnels impliqués dans sa prise en charge : en effet des examens (en particulier sur le plan urologique et sanguin) ou des adaptations de traitement peuvent être nécessaires. Il vaut mieux se préparer à cette grossesse particulière, pour la vivre dans les meilleures conditions possibles. 

Pour les femmes épileptiques prenant un traitement ou pour celles ayant des antécédents de spina bifida elles mêmes ou dans leur famille, une dose plus élevée de vitamine B9 est proposée, de l'ordre de 5 mg/j.

Il n'y a pas de danger connu à consommer de telles quantités d'acide folique. Cependant, il est nécessaire de consulter un médecin car il faut une prescription? De plus, il sera en mesure de décider de la quantité adaptée à chaque personne.

 

QUE FAIRE AVANT ET PENDANT LA GROSSESSE ?

Afin de diminuer ces risques chez les enfants à naître, la future maman doit consommer un minimum de 0,4 milligrammes (mg) (soit 400 microgrammes) d’acide folique chaque jour (si pas d'antécédents). La plupart des multivitamines que l’on recommande pour les femmes enceintes contiennent cette quantité d’acide folique, voire, bien souvent, 1 mg. Cette quantité minimale est suffisante pour des personnes qui n’ont pas d’antécédent familial de spina-bifida, c’est-à-dire qu’aucune personne proche dans la famille de la future maman ne présente cette malformation. Par « personne proche », on entend, les oncles et tantes, les parents et les frères et sœurs. Une personne dont un cousin présente un spina-bifida n’aura pas plus de risque d’avoir un enfant qui a le spina-bifida que tout autre personne dans la population qui n’aurait pas d’antécédents familiaux.

Les troubles maternels entraînant une carence en vitamine B12, y compris l'anémie pernicieuse, les troubles de l'absorption comme la maladie cœliaque, peuvent entraîner un risque accru d'ATN (anomalies du tube neural). Chaque femme devra être bien précise et ne rien oublier dans les informations qu’elle transmettra au médecin. Cette recommandation vaut également si elle s’adresse à un pharmacien pour avoir des renseignements sur la prévention du spina-bifida et sur les quantités d’acide folique qu’elle devra prendre.

Plusieurs études ont démontrées que l'alimentation contribue au bien-être du fœtus et que de façon préventive, toutes les femmes (ayant des antécédents) devraient s'assurer que leur menu comporte des aliments riches en acide folique : orge, haricots au four, levure de bière, endives, pois chiches, légumes-feuilles verts, lentilles, jus d'orange, oranges, pois, riz, fèves de soya, pois secs, choux de Bruxelles, blé et germe de blé. Les légumes devraient être cuits légèrement car une cuisson excessive détruit les vitamines qu'ils contiennent.

 

La règle d’or : trois mois avant la conception, trois mois après

Le tube neural, qui sera à l’origine du cerveau et de la colonne vertébrale de l’enfant, se forme dans les trois premières semaines du développement du fœtus. Ainsi, l’avenir de l’enfant se joue avant même que la plupart des femmes savent qu’elles sont enceintes. Afin de permettre à la prévention d’être efficace, une future mère devrait donc commencer à consommer de l’acide folique dès qu’elle pense avoir des enfants ou qu’elle arrête l’emploi de son moyen de contraception. Enfin, idéalement, puisque près de la moitié des grossesses n’est pas planifiée, il faudrait que toutes les femmes en âge de concevoir prennent de l’acide folique.

 

COMMENT GERER LA GROSSESSE SI J'AI MOI-MEME UN SPINA BIFIDA ?

Chez une femme atteinte de spina bifida, il existe pendant la grossesse un risque accru de pyélonéphrites (infections du rein), et d’obstructions des systèmes de dérivation urinaire, avec possible dégradation de la fonction rénale. Les troubles sphinctériens peuvent s’accentuer. Un système de dérivation ventriculo-péritonéale peut aussi se boucher. Les pyélonéphrites augmentent le risque d’accouchement prématuré.

Lors de l’accouchement, l’analgésie péridurale est contre-indiquée. Quant aux modalités de l’accouchement, par les "voies naturelles" ou par césarienne, elles devront être discutées entre les différents médecins concernés.

Ce choix n’est pas simple, et doit prendre en compte différents facteurs :

- il peut être difficile pour la femme de "pousser" comme il faut pour faire naître son bébé par les voies naturelles ;

- un accouchement par les voies naturelles peut aggraver les troubles sphinctériens. Une césarienne peut ainsi être décidée si les fonctions sphinctériennes sont peu altérées, afin de les préserver ;

- en présence d’un sphincter artificiel, le forceps sera à éviter afin de ne pas léser le matériel, et l’épisiotomie si elle est nécessaire, devra être réalisée du côté opposé à la pompe. En cas d’interventions préalables sur l’appareil urinaire (entérocystoplastie, dérivation urinaire), la césarienne est en revanche de réalisation plus difficile ;

- en cas de dérivation ventriculo-péritonéale, la césarienne risque de provoquer une infection du système de dérivation, et du liquide céphalo-rachidien ;

- des anomalies squelettiques du bassin, ou des hanches, peuvent par ailleurs contre-indiquer l’accouchement par les voies naturelles.

 

Au total, la grossesse et l’accouchement doivent être gérés au cas par cas, avec la collaboration des différents professionnels concernés.

 

A cette occasion, rappelons que les allergies au latex sont plus fréquentes chez les personnes atteintes de spina bifida. Or les gants et certains matériels utilisés par les professionnels de santé peuvent comporter du latex.

 

COMMENT PEUT-ON DECELER UN SPINA BIFIDA CHEZ LE BEBE ?

- L’échographie du premier trimestre permet de dépister les anencéphalies, mais l’embryon est encore trop peu développé pour qu’on puisse déceler chez lui un spina bifida (en général). L’échographie du deuxième trimestre (5e mois) permet de diagnostiquer la très grande majorité des spina bifida. Cette échographie peut parfois être avancée au 4e mois dans un contexte à risque. Des difficultés techniques (obésité maternelle, dos fœtal plaqué contre la paroi utérine etc) rendent parfois un contrôle nécessaire. Les formes aperta sont plus difficiles à diagnostiquer.

- Dans certains cas, l’IRM fœtale (autre examen d’imagerie, possible pendant la grossesse) peut aider à préciser le diagnostic, et le degré de retentissement sur le cerveau.

- Par ailleurs un examen sanguin (appelé « dosage des marqueurs sériques ») est proposé au 4e mois (entre 14 et 18 semaines d’aménorrhée, c’est-à-dire depuis les dernières règles) : il sert surtout à évaluer le risque de trisomie 21 pour le fœtus, mais permet aussi de suspecter un spina bifida si le taux d’AFP (Alpha Foeto Protéine) est élevé. On réalise alors une échographie en examinant particulièrement la colonne vertébrale du foetus. On peut détecter de cette façon 75% des spina bifida.

- Si une amniocentèse est prévue pour une autre raison, on peut doser à cette occasion dans le liquide amniotique l’AFP et l’ACE (Acétyl Choline Estérase). Si ces taux sont élevés, cela fait suspecter un spina bifida, et cela conduit à réaliser une échographie ciblée. Cependant, l’amniocentèse comporte en elle-même un risque de fausse-couche (1 cas sur 200), donc cet examen ne semble pas justifié pour ce seul dosage de l’AFP et de l’ACE.

 

Au total, c’est par l’échographie, examen inoffensif pour le fœtus, que sont diagnostiqués les spina bifida, parfois après un résultat sanguin orientant vers ce diagnostic (et rarement après un examen du liquide amniotique).

Quand malheureusement un spina bifida est décelé chez le fœtus, il est très important de se faire bien informer : tous les spina bifida ne sont pas équivalents ! Leur sévérité est très variable, en fonction du niveau de la lésion sur la colonne vertébrale, mais aussi en fonction des répercussions sur le développement du cerveau (degré d’hydrocéphalie, anomalie plus ou moins marquée du cervelet). Cependant le pronostic donné avant la naissance ne peut pas être très précis. Ces informations peuvent être trouvées auprès de professionnels (rééducateurs, neurochirurgiens, et pas seulement les gynécologues, qui ne prennent pas en charge ces enfants après la naissance !), mais aussi d’associations.

Après un tel diagnostic, une amniocentèse est généralement proposée à la recherche d’une anomalie des chromosomes parfois associée (trisomie 18), et une échographie approfondie cherchera d’éventuelles anomalies associées.

Le choix est laissé aux parents, après information, soit de poursuivre la grossesse et de prendre en charge l’enfant atteint de spina bifida, soit d’interrompre la grossesse. En France ou en Belgique, cette interruption dite « médicale » de grossesse peut être pratiquée jusqu’à la fin de la grossesse.

En cas de poursuite de la grossesse, l’accouchement par césarienne semble préférable, pour éviter d’abîmer plus encore la région du spina bifida. Cela permet aussi de programmer la naissance, et de mieux coordonner obstétriciens, pédiatres et neurochirurgiens. Une surveillance rapprochée du nouveau-né s’impose, et une dérivation du liquide céphalo-rachidien peut être nécessaire rapidement après la naissance. Une intervention neurochirurgicale sur le spina bifida, avec fermeture cutanée en regard, est de toute façon nécessaire dans les 48 premières heures en raison du risque d’infection.

 

JE SUIS ENCEINTE D'UN ENFANT ATTEINT DE SPINA BIFIDA, QUE FAIRE ?

Prenez votre temps pour réfléchir. Vous êtes en état de choc et vous pouvez vous sentir désespéré. Il est normal et il faudra du temps pour vous adapter à cette nouvelle situation. Il ne faut pas paniquer - il y a du temps pour vous et votre partenaire pour considérer soigneusement cette situation. Vous avez besoin de temps pour vous-mêmes, besoin de temps avec votre partenaire et avec l'enfant. Votre bébé dans votre ventre, il se trouve dans le meilleur environnement possible. Votre enfant n'a pas de douleur. Vous avez du temps pour prendre des décisions.

 

AUTANT D'EMOTIONS, DES PENSEES CONFUSES

Parlez de ce qui vous arrive. Comme tous les parents, vous prévoyiez un bébé normal et sain. Vous n'espériez pas l'information que vous venez de recevoir. En tant que parents, il est important d'exprimer vos sentiments l'un à l'autre. Après, parlez avec votre famille et vos amis proches. Ceci est peut-être l'un des moments le s plus difficiles de votre vie. Acceptez tout l'aide qu'on vous offre. S'il est impossible pour vous de parler de ces affaires, un consultant vous assistera.

 

LES AVIS MEDICAUX

Les deux partenaires devraient être ensemble pour écouter l'information et les avis médicaux. Les médecins expliqueront les éléments médicaux de la condition de l'enfant. Il est plus facile quand les deux partenaires écoutent toute l'information. Ensemble vous entendrez plus. et mieux L'information strictement médicale peut être alarmante et peut-être il faudra le répéter plusieurs fois avant que vous compreniez véritablement tout ce qui est dit et vous aurez besoin de temps pour absorber cette information. Même à l'époque technique d'aujourd'hui, il est difficile pour les médecins d'estimer précisément la sévérité de l'incapacité de votre enfant même s'ils se sont spécialisés dans le domaine.

 

POURQUOI MOI, POURQUOI NOUS, POURQUOI NOTRE ENFANT ?

Celle-ci est généralement la première réaction de la plupart des gens. Ce n'est pas votre faute. Il est difficile d'accepter que c'est vous et pas quelqu'un d'autre qui sont les une ou deux personnes sur 1.000 parents qui sont affectées par cette nouvelle. La recherche scientifique montre que beaucoup d'éléments contribuent au développement de Spina Bifida et d'Hydrocéphalie. Il est important de vous rappeler que ce n'est pas de votre faute. Le Spina Bifida peut se manifester même dans des situations idéales. Ce qu'on sait, c'est que prendre l'acide folique avant la conception et jusqu'au troisième mois de la grossesse, peut réduire la possibilité de Spina Bifida de 75%.

 

QU'EST CE QUE VOUS POUVEZ FAIRE POUR AMELIORER LA SITUATION DE VOTRE ENFANT ?

Il n'y a pas grand-chose que vous pouvez faire, mais l'une des choses les plus importantes, c'est de prendre du temps pour parler de vos sentiments. Voici une liste des choses que vous pourriez faire :

* Continuez le style de vie sain comme vous l'aviez au début de la grossesse. Fumer et l'abus d'alcool sont mal pour tous les enfants, aussi quand ils ont une incapacité.

* Acceptez que l'enfant à naître soit le vôtre. C'est le même enfant que vous aimiez avant le diagnostique. La seule différence est le diagnostique que vous avez reçu. Vous aimez votre enfant et cet amour vous aidera vous ,ainsi que votre enfant.

* Faites un rendez-vous avec des conseillers spécialistes qui peuvent délivrer de l'information actualisée sur le Spina Bifida et l'Hydrocéphalie. Le traitement a beaucoup évolué pendant les 10 dernières années, influençant les perspectives.

* Demandez de rencontrer d'autres parents qui ont un enfant atteint de Spina Bifida et d'Hydrocéphalie. Ils peuvent vous parler de comment ils réussissent et vivent avec les problèmes qui peuvent se présenter.

* Dans la plupart des cas, la situation idéale pour votre enfant est d'avoir une grossesse entière et complète. Votre enfant se trouve en sécurité dans votre ventre.

* Généralement, le traitement commencera directement après la naissance. Ceci inclura la clôture du dos et souvent aussi le traitement de l'Hydrocéphalie. Le choix du médecin, préférablement un neurochirurgien qualifié, est important. Idéalement, choisissez un hôpital avec une équipe spécialiste de Spina Bifida et d'Hydrocéphalie pour l'accouchement, pour que la maman et l'enfant ne soient pas séparés. Si cela n'est pas possible, l'expertise d'un (neuro)chirurgien qualifié est importante car cela peut prévenir beaucoup de problèmes et peut réduire le niveau du paralyse.

* Lisez tout ce que vous pouvez trouver sur le Spina Bifida et l'Hydrocéphalie et informez les grands-parents et vos amis de votre enfant différent.

 

CERTAINS MEDECINS PROPOSERONT UN AVORTEMENT

Certains médecins jugent que les personnes atteintes de Spina Bifida ont une qualité de vie inférieure qui ne pourrait pas valoir la peine. Celle-ci est une vision étroite, médicalement alignée qui ignore d'autres points de vue. Certainement, il y a plusieurs problèmes médicaux liés au Spina Bifida et à l'Hydrocéphalie, mais la qualité de vie n'est pas seulement une affaire médicale. Ceux qui sont les mieux qualifiés à juger - les personnes atteintes de Spina Bifida et d'Hydrocéphalie - sont convaincues que leurs vies en valent la peine.

Commentaires (29)

1. lavielle 08/04/2011

bonjour je m'appelle honorine lavielle j'ai trente ans et je suis atteint de spina bifida et aujourd'hui je souhaite avoir un enfant mais j'ai peur comment sa va se déroulé je voudrais bien avoir des conseil.
MERCI D'AVANCE

2. florence 12/04/2011

Bonsoir lavielle

Je m'appelle Florence j'ai 25 ans et je suis atteinte d'un spina biffida depuis ma naissance!Heureusement je me porte bien c un peu génant esthétiquement mais bon je préfère que se soit moi qui ai sa plutot que quelqu'un d'autre,j'ai appris a vivre avec!
Le 20 décembre j ai appris que j'étais enceinte la j'entre dans le 5 eme mois et tout se passe trés bien, demain g rdv chez l'anésthésiste pour quelques renseignement sur l'accouchement !Ma fille n'est pas atteinte par le spina j'ai passé ma seconde écho et sa colonne vetrébrale est parfaite donc aucun risque !
voila si tu as d autres questions je suis la !!Voula bonne soirée

3. Clem 17/04/2011

Bonjour à vous,

Félicitations Florence, pour cette petite fille.

Lavielle, j'espère que tu as eu les réponses que tu souhaité à tes questions

4. Mél 26/04/2011

Bonjour,
Pour vous encourager les filles j'ai maintenant 36 ans j'ai le spina bifida et mis 2 grossesses a terme. J'ai deux beaux garçons en parfaite santé et tout a super bien été durant les grossesses.Faut pas laisser les peurs mener notre vie! si on se sent capable il faut le faire! Bonne chance!

5. christelle amandine soppo 09/06/2011

bjr je mappelle christelle et jai 27ans je suis atteinte dhydrocephalie et jai besoin daide je vis au cameroun, mon histoire est tres compliquer et tres longue...mais bon je resume...je suis nee en france et a ma naissance on a decouvert ma maladie et jai ete operer derivation ventriculo peritoneale, je devais subir une autre operation, mais a lage de 6ans ma mere a eu des problemes en france et elle a decider de venir passees des vacances au cameroun,mes medecins a lepoque lui on dit de me ramener pr mon operation, mais voila ns ne sommse jamais repartis et moi je vis tjrs avec cette valve par miracle je vais bien, mal a la tete de temps en temps mais cava mais jai tres peur...jaimerai revenir en france mais jai pas les moyens et aujrdui jaimerai former une famille mais cest pas possible car je ne beneficie daucun soin depui ke je suis revenu avec ma mere cest Dieu ki me garde ke faire aidez moi...

6. christelle 05/07/2011

bonjour, je m'appelle christelle, 38 ans. J'ai subi un avortement therapeutique il y a 5 an d'un petite fille atteinte du spina bifida et la je suis enceinte de 6 mois d'une fille qui est aussi atteinte. Ce bebe la est viable mais je voudrais savoir pour son avenir si ce serait dur pour elle.
Le neurochir m'a dit qu'elle serait paralyser des jambes, peut etre qu'elle pourrait marcher avec une operation mais ce n'est pas sur et vu que son cervelet est toucher elle aura des problemes urinaires ainsi que intestinales.
Est ce que d'autres personnes ot les memes problemes et peuvent me renseigner comment cela se passe. merci beaucoup

7. pauline 13/08/2011

Bonjour christelle et les autres,
Je m appelle Pauline, j ai 23 ans et je ss enceinte de 9 moi.
J ai ete atteinte de spina bifida a la naissance non diagnostiqué. Il ne faut pas partir negatif sur la sante du futur bebe porteur meme si il faut s y preparer...
J ai ete opere des la naissance et je ne garde AUCUNES sequelles, a part une vilaine cicatrice dans le dos, personne ne pourrait dire que je l ai eu.
Et pourtant y a 20 ans, on avait moins de technologies qu aujourd hui dc il faut garder espoir !
Aujourd hui je suis enceinte d une petite fille qui n est pas porteuse du spina par contre inconvenient, contre indication de la peridurale.
Courage tout est possible :-)

8. Yann 25/09/2011

Bonjour Christelle. Voici 25 ans de cela. J'étais enceinte de mon 1er enfant, et à 7 mois 1/2, le spina a été détecté lors d'une échographie.... J'ai avorté à 8 mois 1/2. Je ne peux pas tout raconter c'est trop long.
Il m'en a fallu du temps pour réfléchir !!!! J'ai pleuré, pleuré, et il m'a fallu 2 ans pour recommencer car je pleurais encore. Je ne voulais pas être triste.... pour ma 2è grossesse. Aujourd'hui, j'ai une fille qui a 22 ans et un fils qui a 19 ans. Aucun problème, tout le monde me dit qu'ils sont beaux. D'ailleurs ils travaillent dans la mode élégante. Je ne regrette pas d'avoir avortée. Pour en faire un malheureux, c'était un garçon.
La maternité l'a gardé, je voulais tourner la page. J'y pense de temps en temps, mais dansle monde où l'on vit, le travail est tellement difficile à trouver pour les jeunes, qu'une personne handicapée, n'en parlons pas.
Le regard, les moqueries, voir ses copains courir.... c'est dur !!!! Je ne regrette rien, aujourd'hui j'ai des enfants supers. Ma vie n'aurait pas été la même aujourd'hui, et cet enfant ne souffre pas.

9. marie 22/10/2011

Message pour Yann

Tes propos sont une honte. Les handicapés ont le droit de vivre et peuvent occuper des emplois. Ils sont d'ailleurs plus courageux que certains.
Je ne suis pas concernée par la spina bifida mais enceinte je me suis renseignée sur cet handicap.
Tu parles de regard et moqueries des camarades, mais tu peux être sans handicap et le subir.
Si tu es heureuse d'avoir avorté, tel est ton choix mais n'essaie pas d'influencer une intervenante qui vient ici chercher un conseil pas un avortement !

10. picard 04/11/2011

bonjour je suis venu regarder ce que t'etait 1spina bifida j'ai perdu mon fils il y a 37ans de cette malformation et ce moment là il n'y avait pas d'eco j'en souffre toujours

11. florence 23/12/2011

Bonjour ; pour donner de mes nouvelles!Donc j'ai accouché d'une petite fée le 21 juillet!Je suis atteinte du spina bifida non diagnostiquée mais remarqué a la naissance !Je n'ai jamais été opérée pour sa!
Je ne sais pas trop si je pourrai le faire encore!
C'est pas trop gênant de vivre avec a par en été naturellement quand on voit des filles avec des jolis top etc... J'en mets aussi mais plus large !!
Je vis avec et je pense que c'est ce qui fait ma force!
Quand j'ai vu l'anesthésiste pour la naissance de ma fille il ma dit que je ne pourrai pas avoir de péridurale (pas grave je n'en voulais pas) mais que sa allait certainement être une anésthésie générale je ne vous dis pas le stress qui est monté sachant que je voulais profité de ma fille de suite!!!
Finalement j'ai accouché par voie basse sans anésthésie ni autre chose le plus naturellement possible!J'en été ravie!

C'est pour sa les personnes atteintes de spina ne le transmetront pas forcément a leur enfant (Pas de cas dans ma famille)!


EN vous souhaitant de bonnes fêtes de fin d'anée

12. léa 27/12/2011

Bonjour ,
Je m'appelle Léa, j'ai 16ans je suis atteinte de la ''Spina Bifida'' .Sa fait 16ans que je suis comme sa et j'ai commencer à marcher a l'age de 6ans donc sa fait 10ans que je marche ..
mais difficilement j'ai le dos penché a l'arriere je me debrouille tres bien
malgré les moquerie ect....
je garde la tete haute parce que je sais que je vaut mieu que eux.Je suis une fille trés courageuse j'aime aidé les autres, pour moi c'étais difficile pour avoir des amis qui m'aime comme je suis et finalement je suis tombée sur un couple qui m'ont aimé comme je suis et qui sont devenue mes vrai amis
je fait plein d'activité de l'équitation c'est ma passion ( du théatre et du chant ) je chante dans une chorales je suis aussi une habituée de la scene des spectacle..j'voudrai devenir actrice débutante je cherche toujours mes ces difficiles..
aujourd'hui j'voudrai remercié toute ces personnes qui m'ont toujours traiter comme une personnes normale ......
ce site me donne du courage quand je lis certain commentaires sa me donne envie de me battre plus !!! :)

13. amel 02/02/2012

je suis atteinte d'une spina et j'ai un désir d'enfants mais quel sont les risques pour l'enfant et pour moi même ??? merci d'avance pour vos réponse

14. lola 13/03/2012

bonjour,
J'ai une spina bifida diagnostiquée à 14 ans, ma soeur l'a aussi, mon demi frère pareil. Nous sommes tous normaux à part que nous avons eu mal au dos fréquement lors de notre croissance (mais pas de malformation, pas de signe extérieur, aucun autre soucis, pas de problèmes urinaires).
Aujourd'hui je suis enceinte et je prenne depuis des mois de l'acide folique pour éviter une spina bifida à mon bébé. Etant donné que tous les trois avons grandi normalement, si j'apprends que mon bébé sera atteint aussi, je le garderai. Je croise les doigts pour que ça ne soit pas le cas.
J'ai entendu qu'il y avait un spécialiste à l'hôpital à Paris (dans le 14ème je crois) qui suit les femmes enceintes. J'irai le voir histoire d'être rassurée.

15. sameh 25/05/2012

bonjour
je m appelle sameh j 25 ans je ss ateinte de spina bifida des la naissance, je marche avec deux bequilles j ai une bosse dans le dos, ma taille est de 135 cm seulement et je me vois tres belle meme avec tout ca, j passer ma vie tout afait normale en plus je voyais toujours que j ai de la chance plus que les autre puisque j ai une familles et des amis qui m adorent, maintenant je ss etudiante en 5em annee medecine , il me reste 2 ans pour devenir medecin voila la volante produit les miracles

16. France 28/05/2012

Je suis atteint de spina bifida oculta. J'ai des probleme avec mes sphynteres et je prevois avoir un enfant bientot! Comme yann je ne metterai jamais au monde un enfant ayant la meme maladie que moi de plein gré. Si mon futur enfant l'est je ne poursuiverai pas la grossesse. Mon opinion!

17. mélissa 22/06/2012

je suis atteinte de spina bifida depuis la naissance et je n ai pas de symptômes juste rarement mal au dos mais c est vraiment rare j ai 16ans et je souhaite plus tard avoir des enfants deux boutchous mais j ai peur, j ai peur des cesariennes. j ai peur de mourir pendant mon accouchement. svp puis je avoir un conseil

18. MAISSA (site web) 27/07/2012

Bon jour je m’appel maissa j’ai 29 ans je suis née avec cette mal formation (spina bifida ) j’ai été suivie au cours de mes deux premières années de vie par des neurochirurgien à l’âge de 2 ans un des neurochirurgien a parler à mes parents des risques d’une éventuelle intervention et qu’il préférable d’attendre jusqu'à l’âge de 6 ans et après mes parents quand ils ont vu leur fille entraine de grandir sans aucun problème ils ont décidé de ne pas consulter à nouveau et depuis j’ai vécu une vie toute a fait normale j’ai fait mes études je soufre d’aucun problème de santé je marche je cours j’ai aucun problème au niveau de mes sphincters le seul problème que j’ai c’est cette petite masse lombosacré c’est vrai qu’elle bien epiderimésé qu’elle me fait mal que quant j’appui sur la région centrale mais je dors normalement sur le dos et maintenant j’ai envi de se marier et d’avoir des enfants mais j’ai peur que l’homme avec qui je compte de me marier qu’il n’accepte pas mon état ces pour cette raison je vous ces questions
- Y a-t’il parmi vous ceux qui n’ont pas été opérée
- Es que vous n’avez pas de problèmes avec vos maries
- J’ai envi d’avoir les coordonnées d’un neurochirurgien si possible le numéro de téléphone pour lui poser quelques questions
J’attend votre repense merci

19. Laetitia 03/09/2012

Bonjour,
J'ai appris à 7mois de grossesse que mon fils était atteint de la spina bifida, son état était très critique, il n'aurait pas survécu à la naissance, nous avons donc décidé de le laisser partir. J'ai donc accouché le 17 août d'un petit Léo, 1kg, le plus beau petit garçon du monde. Je n'ai pu que lui offrir un bel enterrement à la place de la vie. Je me demande chaque jour ce que j'ai pu bien faire, la culpabilité me ronge jour après jour! J'ai tellement peur de la récidive que je ne sais pas si je souhaite un prochain enfant. Mon fils est la plus belle chose qui me soit arrivé et malgré tout il le restera. Je tire mon chapeau à toute ces personnes qui sont atteintes de cette maladie, je vous admire tous.

20. virginie 19/10/12 19/10/2012

bonjour jai moi aussi perdu mon bb attein de cette maladie sa fait 3 mois que mon fils lucas est partis aux anges il y a pas une journée ou je pence pas a lui il restera a jamais dans notre coeur

Voir plus de commentaires
Ajouter un commentaire

Vous utilisez un logiciel de type AdBlock, qui bloque le service de captchas publicitaires utilisé sur ce site. Pour pouvoir envoyer votre message, désactivez Adblock.

Créer un site gratuit avec e-monsite - Signaler un contenu illicite sur ce site