Description du Spina bifida

 

 

Le spina bifida Qu'est ce que c'est?

 

QU'EST CE QUE CELA VEUT DIRE ? 

     "Spina" veut dire "épine" et bifida veut dire "fendue", autrement dit l'épine formant la vertèbre est fendue.

    La colonne vertébrale est formée de vingt-quatre vertèbres, l'empilement de ces vertèbres forme un tube osseux appelé canal vertébral ou canal rachidien.

    Dans ce canal passe la molle épinière avec ses nerfs (tube neural).  Elle est protégée par un sac (les méninges), rempli du liquide céphalorachidien.

 

    En transmettant l'influx nerveux, la moelle et les nerfs permettent:

  • l'exécution des mouvements du corps,

  • la sensibilité de la peau et des organes.

 

A CAUSE DE QUOI ? 

C'est une malformation congénitale de l'embryon à la fin du premier mois de grossesse qui à pour conséquence la non-fermeture du tube situé à l'intérieur de la moelle épinière et que l'on appelle "tube neural". En bref, il y a un développement incomplet de la colonne vertébrale. Cette malformation met à nu la moelle épiniere et les terminaisons nerveuses.

    Les causes de survenue de cette malformation sont encore assez mal connue. On a pu  cependant mettre deux faits en évidence:

 

  • Une carence vitaminique en acide folique. Il s’agit d’une précieuse vitamine, particulièrement importante les deux premiers mois de la grossesse. Elle permet la mise en place de son système nerveux et son bon fonctionnement, et intervient dans le développement des cellules et la fabrication des globules rouges, chez la mère, comme chez le bébé.

  • Dans une famille ayant eu un cas d'enfant atteint de spina bifida il est primordial pour la future mère ainsi que dans les familles où un cas de spina est connu, de commencer  un  traitement préventif vitaminique 2 mois AVANT la conception de l'enfant car il démontré que le risque de récidive est considérablement accru s'il n'y a pas de plan de prévention mis en place.

TROIS FORMES PRINCIPALES DE SPINA BIFIDA

  • Le spina bififa occulta ou opperta (la forme la moins grave) :  Il représente la forme mineure et la plus répandue de la malformation. Il n'existe pas d'ouverture ni de déformation cutanée dans la région lombo-sacrée (la peau en regard des anomalies peut rester normale ou porter une zone très poilue, un nævus ou un hémangiome, voire une petite dépression du derme). Dans cette forme, la fente reste très limitée, et la moelle épinière n'en dépasse pas . Les conséquences de cette forme sont variables, avec en général des problèmes moteurs, et une discrète altération de la sensibilité, des atteintes du colon, voire une incontinence urinaire.

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  • Le spina bifida méningocèle :   Il s'agit de la forme la plus rare : la partie postérieure de certaines vertèbres est fendue, les méninges poussées à travers cette ouverture pour former un sac méningé (contenant du liquide céphalo-rachidien). Les nerfs sont en général peu endommagés et fonctionnels, ce qui aboutit à des troubles discrets.

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  • Le spina bifida myéloméningocèle (la forme la plus grave de spina bida causant les handicaps les plus lourds) : Le myéloméningocèle est la forme la plus grave de spina bifida. La moelle épinière accompagne les méninges (qui recouvrent normalement la moelle épinière et le cerveau) qui émergent d'une fente pour former un « sac » (ou hernie) nettement visible dans le dos. Cette ouverture anormale peut être réparée chirurgicalement juste après la naissance (voire pendant la grossesse, grâce aux techniques les plus récentes). Le sac méningé contient le liquide céphalo-rachidien, une partie de la moelle épinière, et la racine des nerfs lombo-sacrés. La moelle est souvent endommagée et mal développée. Il en résulte (même après traitement, et dans une forme lombo-sacrée) une paralysie de gravité variable, des troubles sensitifs graves du membre inférieur, une incontinence urinaire et fécale, une possible hydrocéphalie, et des anomalies des vertèbres lombaires. La gravité de cette forme clinique dépend de sa localisation et des dommages nerveux.

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Je suis atteinte de cette forme de Spina Bifida


  • Si vous êtes atteint d'un spina bifida vous entendez peut-être souvent parler d'atteinte en, par exemple L1-L2, cela signifie que la lésion de votre moelle épinière s'étend de la vertèbre lombaire numéro 1 jusqu'à la vertèbre lombaire numéro 2. Le tableau ci dessous va vous permettre d'y voir un peu plus clair...

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Commentaires (60)

1. Thalie (site web) 05/03/2010

Bonjour Clem,
J'ai fait ta connaissance par le biais du forum Spina Bifida au jour le jour.
Comme tu le verras en allant sur mon site, je suis atteinte d'un spina-bifida myéloméningocèle, je marche avec quelques difficultés d'équilibre, je suis mariée.
Bravo et bonne continuation pour ton site.
Je te souhaite une bonne journée.
Bien amicalement.

2. Clémence 05/03/2010

Coucou,

Merci beaucoup. Ca me fais plaisir de parler avec des personnes qui ont la même malformatin congénitale, on peut mieux se comprendre. Tu as de la chance d'être marié, moi j'ai toujours pas trouvé...

Amicalement

3. alexandre 25/03/2010

coucou clémence,

je trouve ton site tres bien fait et tres interressant je serai tres interresser de pouvoir t'aider a l'enrichir et ou le publier le plus possible je te souhaite une bonne journnee et bonne continuation bisous

alexandre

4. Clémence 28/03/2010

Merci Alexandre,

C'est avec plaisir que je souhaiterais que tu fasses connaître mon site, et à m'aider à l'enrichir.

Merci

Bisous

5. mathieu 30/03/2010

Bonjour,

Et tout d'abord Félicitation et un granf merci pour ce site que je trouve très très interessant. Je viens de comprendre pas mal de chose en le consultant. Je suis spina bifida myéloméningocèle, je suis marié et j'ai 34 ans. Je suis d'accord avec tout ce que tu dis. En ce qui me concerne j'estime avoir beaucoup de chance car ma laision était situé très bas dans mon dos, ce qui fait que mon handicap est "" relativement "" léger par rapport à d'autres spina. Encore une fois je te Félicite pour ce site, bonne continuation, et merci pour toutes ces informations.

Mathieu

6. Clémence 30/03/2010

Merci Mathieu.

Merci pour tes félicitations. Je suis vraiment contente que ce site puisse intéresser beaucoup de monde.
Tu as quoi comme problèmes si ce n'est pas trop indiscret ?

7. Jean-christophe Dejoie (site web) 30/03/2010

Bonsoir Clémence,
Félicitations pour tes recherches !
C'est quand même plus clair lorsque l'on sait ce que l'on a.
A la suite de champs visuels latéraux défaillants, j'ai eu la même démarche...
Encore bravo
JC

8. mathieu 31/03/2010

Bonjour Clémence,

Pour répondre à ta question, et bien je peux dire qu'après une 15aine d'opérations (hopital purpan à Toulouse) je marche sans chaussures orthopédiques depuis mes 19 ans, mais bien évidemment je n'ai pas ou assez peu d'équilibre donc je me déplace depuis l'age de 08 ans avec deux béquilles (1 seule la majeure partie du temps même si ce n'est pas forcément bon pour mon dos, j'en suis conscient). J'ai deux séances de kiné par semaine qui m'aident toujours à progresser. Mais c'est vrai que j'ai trouvé la perle des kinés.

Pour ce qui est de l'insensibilité, je ne suis pas sensible des pieds ! J'ai du mal à plier mon genoux droit, c'est aussi une raison pour laquelle je bosse chez le kiné.

si tu veux en savoir d'avantage, tu peux aussi me contacter sur mon mail, je te répondrai.

Sinon coté boulot, je travaille depuis 12 ans en tant que technicien informatique. J'espère que pour toi ils vont se rendre compte de tes qualités et que tu pourras rester dans le milieu qui t'interresse, bien que parfois c'est aussi enrichissant de changer de structure.

A bientôt peut être

Mathieu

9. marie (site web) 05/04/2010

coucou clemance
je trouve que tu a beaucoup de courage pour vivre sa serieux pour rien au monde je voudrai t aider mes malereseument je suis pas atteinte de maladie comme toi ou comme les autres mes ses pour sa. je serais toujour la pour toi pas trop envie que tu parte car tes une fille trop bien en com continue a faire ton site
bisous

10. Clémence 19/04/2010

Merci à tous pour vos commentaires, ca me touche vraiment, ca me donne la force de continuer à faire ce site, n'hésitez pas à y revenir

bisous à vous

11. fannyy59 11/05/2010

BONJOUR A TOUS,
je suis enceinte de 5mois et demi et mon gynécologue ma apris que ma petite fille et ateint d un spina bifida myéloméningocèle,la laision et situé très bas niveau sacrée,pour le moment nous faisons des tats d'exemens(amniocentése,irm etc..)
j'espere qu'elle n'a rien de grave qu'il me dis bon c'est un kiste ou une boule d'eau enfin nous sommes tellement malheureux.
on'a eu déja du mal a l'avoir nous sommes passé par fiv icsi,donc trés dure a accépter.
nous savons vraiment pas quoi faire quel sera notre décision pour notre petite fille.
encors merci a tous de m'avoir lus
bisous a vous

12. Thalie (site web) 15/09/2010

Bonjour Clem,
Comment vas-tu ?
Moi ça va.
Ce matin ici pluie, et cet après-midi beau soleil pourvu que ça dure.
Je t'ai connu sur le forum Spina Bifida au jour le jour.
A la prochaine.
Amitiés.

13. Clem 27/09/2010

Bonjour Thalie,

Ca va à peu près, je suis clouée au lit à cause d'une périostite tibiale et une veinite, donc en arrêt maladie.

A bientôt

14. Thalie (site web) 09/11/2010

Bonjour Clémence,
Comment vas-tu depuis le temps que je n'ai plus de tes nouvelles ?
J'espère que ça va.
Moi ça peu aller.
A bientôt.
Bien amicalement.
Bises

15. Clem 09/11/2010

Bonjour Thalie,

Je suis toujours en arrêt maladie, mais nous savons ce que c'est: je me suis fait une fracture de fatigue du tibia droit. Donc repos depuis pratiquement 2 mois, le temps me semble très long.

Merci de prendre de mes nouvelles

A bientôt

Bises

16. Corinne 24/11/2010

tres tres interessant expliquer avec des mots simple ce qui fait souvent défaut !!!!bravo!!!
as tu la possibilité de mettre un lient pour FB????

17. Clem 24/11/2010

Merci beaucoup Corinne, J'ai voulu justement faire simple pour toucher un plus grand nombre de personnes. Pour que cette maladie soit comprise de tout le monde.

C'est à dire un lien ?

18. GAYL 01/12/2010

Bonjour Clémence

Je m'appelle Gayl,je suis ravie de faire ta connaissance, enfin un site qui puisse expliqué ce qu'est une spina bififa et moi je suis atteint de la méningocèle depuis en haut du dos entre les deux omoplate + une sciolose qui est arrivée en 1992 j'en 30 ans.
J'ai 2 petit garçons et je travail aussi dans quelques jours je passe au temps partiel thérapeutique car suite à cette maladie je commence a avoir mal au cervical c5 et c6.
Bisous a plus

19. Clem 01/12/2010

Bonjour Gayl,

Je suis ravie aussi de faire ta connaissance. Merci beaucoup de ton soutien.
J'espère que tu ne souffres pas trop avec tes problèmes de santé.
C'est arrivé "tard" la scoliose, je suis étonné, moi je l'ai depuis la naissance.

Bon courage

Bisous

20. Gayl 02/12/2010

Bonjour Clémence,

J'ai une question à te posé, en ce qui concerne la spina bifida méningocèle, je porte une dérivation (Valve)à droite à la naissance et en 1989 elle a été remplacée a neker.
Je pensée que c'était que ceux qui été atteint de la myélo-méningocèle qui avait cette dérivation.
Merci de me répondre car dans quelque temps j'ai rdv avec mon neurochirugien et j'ai pleins de questions qui trottes
Bisous

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