Description du Spina bifida

 

 

Le spina bifida Qu'est ce que c'est?

 

QU'EST CE QUE CELA VEUT DIRE ? 

     "Spina" veut dire "épine" et bifida veut dire "fendue", autrement dit l'épine formant la vertèbre est fendue.

    La colonne vertébrale est formée de vingt-quatre vertèbres, l'empilement de ces vertèbres forme un tube osseux appelé canal vertébral ou canal rachidien.

    Dans ce canal passe la molle épinière avec ses nerfs (tube neural).  Elle est protégée par un sac (les méninges), rempli du liquide céphalorachidien.

 

    En transmettant l'influx nerveux, la moelle et les nerfs permettent:

  • l'exécution des mouvements du corps,

  • la sensibilité de la peau et des organes.

 

A CAUSE DE QUOI ? 

C'est une malformation congénitale de l'embryon à la fin du premier mois de grossesse qui à pour conséquence la non-fermeture du tube situé à l'intérieur de la moelle épinière et que l'on appelle "tube neural". En bref, il y a un développement incomplet de la colonne vertébrale. Cette malformation met à nu la moelle épiniere et les terminaisons nerveuses.

    Les causes de survenue de cette malformation sont encore assez mal connue. On a pu  cependant mettre deux faits en évidence:

 

  • Une carence vitaminique en acide folique. Il s’agit d’une précieuse vitamine, particulièrement importante les deux premiers mois de la grossesse. Elle permet la mise en place de son système nerveux et son bon fonctionnement, et intervient dans le développement des cellules et la fabrication des globules rouges, chez la mère, comme chez le bébé.

  • Dans une famille ayant eu un cas d'enfant atteint de spina bifida il est primordial pour la future mère ainsi que dans les familles où un cas de spina est connu, de commencer  un  traitement préventif vitaminique 2 mois AVANT la conception de l'enfant car il démontré que le risque de récidive est considérablement accru s'il n'y a pas de plan de prévention mis en place.

TROIS FORMES PRINCIPALES DE SPINA BIFIDA

  • Le spina bififa occulta ou opperta (la forme la moins grave) :  Il représente la forme mineure et la plus répandue de la malformation. Il n'existe pas d'ouverture ni de déformation cutanée dans la région lombo-sacrée (la peau en regard des anomalies peut rester normale ou porter une zone très poilue, un nævus ou un hémangiome, voire une petite dépression du derme). Dans cette forme, la fente reste très limitée, et la moelle épinière n'en dépasse pas . Les conséquences de cette forme sont variables, avec en général des problèmes moteurs, et une discrète altération de la sensibilité, des atteintes du colon, voire une incontinence urinaire.

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  • Le spina bifida méningocèle :   Il s'agit de la forme la plus rare : la partie postérieure de certaines vertèbres est fendue, les méninges poussées à travers cette ouverture pour former un sac méningé (contenant du liquide céphalo-rachidien). Les nerfs sont en général peu endommagés et fonctionnels, ce qui aboutit à des troubles discrets.

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  • Le spina bifida myéloméningocèle (la forme la plus grave de spina bida causant les handicaps les plus lourds) : Le myéloméningocèle est la forme la plus grave de spina bifida. La moelle épinière accompagne les méninges (qui recouvrent normalement la moelle épinière et le cerveau) qui émergent d'une fente pour former un « sac » (ou hernie) nettement visible dans le dos. Cette ouverture anormale peut être réparée chirurgicalement juste après la naissance (voire pendant la grossesse, grâce aux techniques les plus récentes). Le sac méningé contient le liquide céphalo-rachidien, une partie de la moelle épinière, et la racine des nerfs lombo-sacrés. La moelle est souvent endommagée et mal développée. Il en résulte (même après traitement, et dans une forme lombo-sacrée) une paralysie de gravité variable, des troubles sensitifs graves du membre inférieur, une incontinence urinaire et fécale, une possible hydrocéphalie, et des anomalies des vertèbres lombaires. La gravité de cette forme clinique dépend de sa localisation et des dommages nerveux.

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Je suis atteinte de cette forme de Spina Bifida


  • Si vous êtes atteint d'un spina bifida vous entendez peut-être souvent parler d'atteinte en, par exemple L1-L2, cela signifie que la lésion de votre moelle épinière s'étend de la vertèbre lombaire numéro 1 jusqu'à la vertèbre lombaire numéro 2. Le tableau ci dessous va vous permettre d'y voir un peu plus clair...

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Commentaires (61)

Thalie
Bonjour Clem,
J'ai fait ta connaissance par le biais du forum Spina Bifida au jour le jour.
Comme tu le verras en allant sur mon site, je suis atteinte d'un spina-bifida myéloméningocèle, je marche avec quelques difficultés d'équilibre, je suis mariée.
Bravo et bonne continuation pour ton site.
Je te souhaite une bonne journée.
Bien amicalement.
Clémence
  • 2. Clémence | 05/03/2010
Coucou,

Merci beaucoup. Ca me fais plaisir de parler avec des personnes qui ont la même malformatin congénitale, on peut mieux se comprendre. Tu as de la chance d'être marié, moi j'ai toujours pas trouvé...

Amicalement
alexandre
  • 3. alexandre | 25/03/2010
coucou clémence,

je trouve ton site tres bien fait et tres interressant je serai tres interresser de pouvoir t'aider a l'enrichir et ou le publier le plus possible je te souhaite une bonne journnee et bonne continuation bisous

alexandre
Clémence
  • 4. Clémence | 28/03/2010
Merci Alexandre,

C'est avec plaisir que je souhaiterais que tu fasses connaître mon site, et à m'aider à l'enrichir.

Merci

Bisous
mathieu
  • 5. mathieu | 30/03/2010
Bonjour,

Et tout d'abord Félicitation et un granf merci pour ce site que je trouve très très interessant. Je viens de comprendre pas mal de chose en le consultant. Je suis spina bifida myéloméningocèle, je suis marié et j'ai 34 ans. Je suis d'accord avec tout ce que tu dis. En ce qui me concerne j'estime avoir beaucoup de chance car ma laision était situé très bas dans mon dos, ce qui fait que mon handicap est "" relativement "" léger par rapport à d'autres spina. Encore une fois je te Félicite pour ce site, bonne continuation, et merci pour toutes ces informations.

Mathieu
Clémence
  • 6. Clémence | 30/03/2010
Merci Mathieu.

Merci pour tes félicitations. Je suis vraiment contente que ce site puisse intéresser beaucoup de monde.
Tu as quoi comme problèmes si ce n'est pas trop indiscret ?
Jean-christophe Dejoie
  • 7. Jean-christophe Dejoie (site web) | 30/03/2010
Bonsoir Clémence,
Félicitations pour tes recherches !
C'est quand même plus clair lorsque l'on sait ce que l'on a.
A la suite de champs visuels latéraux défaillants, j'ai eu la même démarche...
Encore bravo
JC
mathieu
  • 8. mathieu | 31/03/2010
Bonjour Clémence,

Pour répondre à ta question, et bien je peux dire qu'après une 15aine d'opérations (hopital purpan à Toulouse) je marche sans chaussures orthopédiques depuis mes 19 ans, mais bien évidemment je n'ai pas ou assez peu d'équilibre donc je me déplace depuis l'age de 08 ans avec deux béquilles (1 seule la majeure partie du temps même si ce n'est pas forcément bon pour mon dos, j'en suis conscient). J'ai deux séances de kiné par semaine qui m'aident toujours à progresser. Mais c'est vrai que j'ai trouvé la perle des kinés.

Pour ce qui est de l'insensibilité, je ne suis pas sensible des pieds ! J'ai du mal à plier mon genoux droit, c'est aussi une raison pour laquelle je bosse chez le kiné.

si tu veux en savoir d'avantage, tu peux aussi me contacter sur mon mail, je te répondrai.

Sinon coté boulot, je travaille depuis 12 ans en tant que technicien informatique. J'espère que pour toi ils vont se rendre compte de tes qualités et que tu pourras rester dans le milieu qui t'interresse, bien que parfois c'est aussi enrichissant de changer de structure.

A bientôt peut être

Mathieu
marie
coucou clemance
je trouve que tu a beaucoup de courage pour vivre sa serieux pour rien au monde je voudrai t aider mes malereseument je suis pas atteinte de maladie comme toi ou comme les autres mes ses pour sa. je serais toujour la pour toi pas trop envie que tu parte car tes une fille trop bien en com continue a faire ton site
bisous
Clémence
  • 10. Clémence | 19/04/2010
Merci à tous pour vos commentaires, ca me touche vraiment, ca me donne la force de continuer à faire ce site, n'hésitez pas à y revenir

bisous à vous
fannyy59
  • 11. fannyy59 | 11/05/2010
BONJOUR A TOUS,
je suis enceinte de 5mois et demi et mon gynécologue ma apris que ma petite fille et ateint d un spina bifida myéloméningocèle,la laision et situé très bas niveau sacrée,pour le moment nous faisons des tats d'exemens(amniocentése,irm etc..)
j'espere qu'elle n'a rien de grave qu'il me dis bon c'est un kiste ou une boule d'eau enfin nous sommes tellement malheureux.
on'a eu déja du mal a l'avoir nous sommes passé par fiv icsi,donc trés dure a accépter.
nous savons vraiment pas quoi faire quel sera notre décision pour notre petite fille.
encors merci a tous de m'avoir lus
bisous a vous
Thalie
Bonjour Clem,
Comment vas-tu ?
Moi ça va.
Ce matin ici pluie, et cet après-midi beau soleil pourvu que ça dure.
Je t'ai connu sur le forum Spina Bifida au jour le jour.
A la prochaine.
Amitiés.
Clem
  • 13. Clem | 27/09/2010
Bonjour Thalie,

Ca va à peu près, je suis clouée au lit à cause d'une périostite tibiale et une veinite, donc en arrêt maladie.

A bientôt

Thalie
Bonjour Clémence,
Comment vas-tu depuis le temps que je n'ai plus de tes nouvelles ?
J'espère que ça va.
Moi ça peu aller.
A bientôt.
Bien amicalement.
Bises
Clem
  • 15. Clem | 09/11/2010
Bonjour Thalie,

Je suis toujours en arrêt maladie, mais nous savons ce que c'est: je me suis fait une fracture de fatigue du tibia droit. Donc repos depuis pratiquement 2 mois, le temps me semble très long.

Merci de prendre de mes nouvelles

A bientôt

Bises
Corinne
  • 16. Corinne | 24/11/2010
tres tres interessant expliquer avec des mots simple ce qui fait souvent défaut !!!!bravo!!!
as tu la possibilité de mettre un lient pour FB????
Clem
  • 17. Clem | 24/11/2010
Merci beaucoup Corinne, J'ai voulu justement faire simple pour toucher un plus grand nombre de personnes. Pour que cette maladie soit comprise de tout le monde.

C'est à dire un lien ?
GAYL
  • 18. GAYL | 01/12/2010
Bonjour Clémence

Je m'appelle Gayl,je suis ravie de faire ta connaissance, enfin un site qui puisse expliqué ce qu'est une spina bififa et moi je suis atteint de la méningocèle depuis en haut du dos entre les deux omoplate + une sciolose qui est arrivée en 1992 j'en 30 ans.
J'ai 2 petit garçons et je travail aussi dans quelques jours je passe au temps partiel thérapeutique car suite à cette maladie je commence a avoir mal au cervical c5 et c6.
Bisous a plus
Clem
  • 19. Clem | 01/12/2010
Bonjour Gayl,

Je suis ravie aussi de faire ta connaissance. Merci beaucoup de ton soutien.
J'espère que tu ne souffres pas trop avec tes problèmes de santé.
C'est arrivé "tard" la scoliose, je suis étonné, moi je l'ai depuis la naissance.

Bon courage

Bisous
Gayl
  • 20. Gayl | 02/12/2010
Bonjour Clémence,

J'ai une question à te posé, en ce qui concerne la spina bifida méningocèle, je porte une dérivation (Valve)à droite à la naissance et en 1989 elle a été remplacée a neker.
Je pensée que c'était que ceux qui été atteint de la myélo-méningocèle qui avait cette dérivation.
Merci de me répondre car dans quelque temps j'ai rdv avec mon neurochirugien et j'ai pleins de questions qui trottes
Bisous
Clem
  • 21. Clem | 02/12/2010
Je ne suis pas sur, mais je crois que principalement tous les spina, porte une valve à cause d'une hydrocéphalie.

Moi ma valve je n'ai l'ai plus, enfin elle est dans l'intestin, j'ai juste la cicatrice. On ma valvé du ventre au crâne.
Di moi ce que te dis ton chirurgien, ca m'intéresse

Bisous
Jean-Jacques d'Angers
  • 22. Jean-Jacques d'Angers | 04/12/2010
Bonjour Clémence,

Félicitations pour cet exposé très bien réalisé et facilement compréhensible.
Je ne connaissais pas le spina bifida.

Il faut un énorme courage et beaucoup de volonté pour faire face à tout ça !
Les mots me manquent pour exprimer mon admiration et mon respect...

Je n'ai découvert ton blog que depuis hier soir, donc, je vais le parcourir pour savoir où en sont les recherches, entre autres.
Il va de soit que ma boîte perso te reste toujours ouverte.

Bisous et à bientôt,
Jean-Jacques.
Clem
  • 23. Clem | 04/12/2010
Bonjour, Jean-Jacques

Merci beaucoup pour les félicitations.
J'essaie de faire au mieux, pour une bonne compréhension de tous. Je voudrais que le message soit clair et concis.
La vie m'a doté en effet d'une grande force morale pour affronter toutes ces épreuves.

Je serais que vous continuiez à le parcourir.

Merci encore à vous
delphine
  • 24. delphine | 01/02/2011
bonsoir a tous!!!

Bravo pour ce site, il explique trçs bien la maladie. Je suis comme vous atteinte d'un spina bifida depuis la naissance. J ai 28 ans, je suis mariée, je suis aide a domicile et j'essaye d avoir un bébé mais ca ne vient pas.
J ai la chance d avoir qu une valve de derivation donc je vis une vie comme tout le monde. Je conduis meme une voiture. Je suis de tout coeur avec les personnes les plus atteintes.
Quelqu'un saurait me dire si la maladie peut m empecher de tomber enceinte? J ai de serieux doute a ce sujet car je suis en essai depuis 3 ans.
Merci et bon courage a tous.
Delphine du 59.
Clem
  • 25. Clem | 02/02/2011
Bonsoir Delphine !

Merci à vous pour ce commentaire et ce compliment, j'essaie de créer quelque chose de compréhensible pour tous.
Je suis de tout coeur avec vous également. J'espère sincèrement que la vie va vous faire ce magnifique cadeau : un enfant.
Les médecins, m'ont toujours dit que les femmes atteints de spina, pouvaient avoir des enfants, la grossesse serait très surveillée, et l'accouchement se ferais par césarienne.

Je serais ravie de répondre à d'autres questions de votre part.

Bon courage
La Louve
  • 26. La Louve | 13/02/2011
Bonjour Clémence
j'ai dit à mon ado :
S'exprimer librement c'est ce libérer.......
quelqu'en soit les répercusions...........
Chacun entendra cette phrase à sa manière :
La transparence mêne à la compréhension et à l'ouverture d'esprit de certains....!!
Bravo pour ton blog. Continue.
Stéphanie
  • 27. Stéphanie | 19/02/2011
Bonjour,
J'ai 19 ans et j'ai eu un méningocèle à la naissance. J'ai été opéré à l'âge de 3 mois.
J'avais une question à poser:
Je suis enceinte de 6 mois et lorsque j'étais jeune on m'a dit de ne pas faire de plongée, parachute (Tous les sports qui font beaucoup de pression.) Je voulais savoir si je risque des complications à mon accouchement.

Merci
Clem
  • 28. Clem | 19/02/2011
Bonjour Stéphanie.

Félicitations, tout d'abord pour cet heureux évènement à venir.

Pour te répondre, je te dirais que moi, j'ai déjà pris l'avion (donc avec de la pression) et je n'ai jamais eu de problèmes. Je vais prochainement je pense réaliser un saut en parachute et rien n'est contrindiqué. Après, je ne sais pas si c'est préférable d'attendre l'accouchement pour reprendre ce genre de sport dans ton cas. Je pense que c'est valable pour toutes les femmes enceintes. Je te conseillerais d'aller consulter ton médecin.

J'espère avoir répondu à ta question, si tu en as d'autres, surtout n'hésites pas, je suis là.

Bises :-)
houria
  • 29. houria | 03/07/2011
Bonjour,

Je te souhaite tout d'abord plein dcourage pour la suite, et j'aimerai te remercier pour ton blog , qui m'en apprend beaucoup sur le spina bifida sur les conséquences et je te trouve tres courageuses tu es une sacré bonne femme kom on dit par chez moi. Je suis actuellement enceinte de 22 semaines et vendredi nous avons appris que notre petit garçon a un myéloméningocèle L4L5. Nous attendons impatiemment le rdv avec le neurochirurgien. Nous nous attendons au pire : interrompre la grossesse. J'avoue que cette solution ne m'enchante pas du tout. J'attend beaucoup du neurochirurgien. D'ou mes visites sur les forum et blog pr connaitre l'histoire de personnes, enfants atteintes de la meme maladie. Quand je lis certaines histoires cela me redonne espoir. ca me "réconforte". Il est certains que je vais avoir d ewamens approfondis, et j'ai peur des résultats et de ce que va nous dire et/ou nous conseiller le neurochirurgien. Depuis mardi mes larmes ne cessent de couler, surtout quand je lis que à la 1ere echographie (pour ma part 19/04/2011) cela aurai pu etre détecté. Car a cette heure ci je suis déja maman de notre petit Soän , je le sens bouger et le papa aussi, j'ai d envies, j'ai des montées de lait (le liquide transparent) , et je dois continuer ma grossesse normalement, ce qui est trés difficle, je suis complètement perdue, je ne sais plsu si je dois continuer a parler a mon bébé ou bie ncommencer le deuil. En tout cas merci de partager ton histoire !

SURAULT  Sandrine (Rachida)
  • 30. SURAULT Sandrine (Rachida) (site web) | 25/07/2011
Bonjour Clemence
je viens de lire de votre site de SB c est super j ai une maladie SB de ma naissance et aussi je suis handicap auditif que je suis malentendante j ai 34 ans je souffre mon cou et le dos en bas pres du fesse
je te donne mon adresse msn : jtd.a.r.o@hotmail.fr
à btt bonne continuation sur votre site
valérie
  • 31. valérie | 04/08/2011
Bonjour à toutes et à tous

j'ai 35 ans, et on m'a diagnostiqué une spina bifida postérieur en S1, et 2 kystes de tarlov en S1 (17*12mm) et S2 (6*6 mm), je souffre au quotidien de la maladie de tarlov... je suis en attente de reconnaissance d'handicapée... J'AI TRES PEUR DE MON AVENIR...
avant j'étais en parfaite santé, sportive, j'étais même militaire dans l'armée de terre pendant 9 ans.

je vais pas très bien moralement même si j'ai un petit garçon de 8 ans formidable et un mari qui me soutien et m'aime.

je voulais vous dire à tous, qu'il faut se battre face à la maladie, BON COURAGE..LA VIE EST SI PRECIEUSE....
BERLY
  • 32. BERLY | 18/10/2011
Bonjour Clémence! Nous sommes en terminale Sciences et Techniques Sanitaires et Sociale. Durant notre année, nous devons présenter une maladie dont nous avons eu la liberté de choisir! Une de mes tante a eu un enfant atteint de cette maladie. C'est pourquoi nous l'avons choisi. Nous sommes tombés sur ton site par hasard. Serai ce possible de nous consacrer un peu de temps pour répondre a nos questions?
Merci d'avance
Alexia-léa, Anais et Amandine.
  • | 01/12/2011
bonjour, je vous ai envoyé un mail a l'adresse indiquée sous votre nom
CLAUDINE
  • 33. CLAUDINE | 01/02/2012
mon fils nicolas est né avec un spina bifida lombo sacré à la naissance;j'ai encore des questions sans reponses concretes a ce sujet,car il a maintenant 22ans,et certaines défficiences apparaissent parfois,(comme des notions de temps,ou la lenteur de ses actes,....)pourriez vous me donner quelques renseignements complémentaires qui permettrai de savoir si je peux le voir comme un adulte,et non comme un enfant ?
alphonsine
  • 34. alphonsine (site web) | 28/03/2012
merci pour ses renseignement je suis la maman d'un petit garçon de 6ans et demi qui es né avec spina à la naissance si ça vous dérange pas j'aimerai prendre contacte avec vous merci que le bon dieu vous accorde un long vie dans le nom de son fils jesus christ notre sauveur amen!
charline
  • 35. charline | 22/04/2012
Bonjour je suis atteinte de la même forme de spina bifida que toi et j aimerais bien parler avec toi je te laisse mon adresse si tu veux :) charlinemanu@hotmail.com à très vite j espère :)
djezy
  • 36. djezy | 22/04/2012
bonjour , ma niece et née a letrenger avec cet maladie et c le cat le plus grave de spida bifida elle a sue que ca petite fille et malade seulement 10 jours avent l'accouchement , ma soeur et si jeunne et elle ne sait comment faire pour sauvais sa fille de 1 semaine la ou elle vit cet maladie et peut connue et elle n'ent pas les moyent medicale de sognét ce jenre de maladie . je ne sais pas quoi faire pour l'aidé je veut savoire est ce que si la petite sera vite opérai elle aurra une chance de vivre ou non ? merci de me repondre .
COMBO
  • 37. COMBO | 28/07/2012
BONJOUR JE VIE A LA REUNION MON FIL ET ATTEINT DU SPINA-BIFIDA LA FORME LA PLUS GRAVE
amine
  • 38. amine | 03/09/2012
ma fille de deux ans est atteinte d'une SF myelo
elle a subit une opération le troisième jour de sa naissance
maintenant et après unIRM il s'avère q'uelle doit subir une deuxième opération car elle a une moelle bas et attachée
est ce que qq un a vecu la meme experience ?
merci de me répondre
degros
  • 39. degros | 17/09/2012
mon fils est décédé d'un spina bifida myéloméningocèle , je suis assez surprise de constater que des personnes puissent vivre avec cette pathologie. Alors que mon bébé était condamné d'office avec une probabilité de vie de 2 mois !
ANAIS
  • 40. ANAIS | 27/09/2012
ma fille a été opérer d'un spina bifida type menigocele sacre S1 avec une moelle bas attachée en L4 L5. Elle a maintenant 14 MOIS et aucun médecin sur Perpignan n'est capable de me dire pourquoi ma fille n'arrive pas avoir assez de muscle dans ses jambes pour pouvoir marche . On a de kiné depuis l'age de 3 mois et a une hypertonie de jambe avec des spasme modulaire. J'ai énormément de chance qu'elle ne soit pas paralyse .Je suis de tout cœur avec les personne atteinte de cette pathologie.
merci pour se site
MELISSA
  • 41. MELISSA | 18/10/2012
BONJOURS A TOUS J AI 25 ANS ET J AI AUSSI UN SPINA BIFIDA AVEC UN ARNOLD CHIARI JE VOUDRAIS SAVOIR SE QUE SES POURRIEZ VOUS ME RENSEINGNIER MERCI A BIENTOT
Birzak
  • 42. Birzak | 28/10/2012
Bonjour Clémence, moi je suis Myopathe je suis tombé sur votre site par hasard et je ne regrette pas car ça m'a permis de découvrir cette maladie ! je vous félicite pour le site et vous souhaite bon courage et bonne continuation. moi ça fait presque deux ans que j'ai fait un prélèvement ADN pour connaitre le type de ma myopathie et je n'ai encore pas eu le résultat ... merci
Elisa
  • 43. Elisa | 28/10/2012
Bonjour,
Je suis enceinte de 4 mois et hier m'a gynéco m'a appris que mon fils était atteint de spina bifida méningocèle. Je dois passer d'autres examens dans la semaine. J'ai déja une petite fille qui est en parfaite santé.
La ca nous tombe dessus, on nous parle d'img, de handicap physique et mental ou peut etre pas!!! On est un peu largué, on ne comprend plus rien, ne sait plus quoi faire, je passe mes journées a pleurer en me disant si je le garde aura t'il une vie normale, aura t'il obligatoirement un handicap...tout de suite ou plutard...???

Svp si quelqu'un peu m'aider???? Quelles conséquences exactes aura cette maladie sur mon ptit bout? Tout ce que vous pourrez me dire me sera utile!!!!

Merci beaucoup!!!!!!

Elisa
Norah
  • 44. Norah | 13/11/2012
Bonsoir, je suis interne en Médecine et je prépare une communication sur le Spina Bifida!

Bravo pour ton site :) et bonne continuation si questions, n’hésitez pas :0
Younes
  • 45. Younes | 08/12/2012
Salut j'ai une fille atteinte du spin bifide elle va bientôt avoir 18ans elle passe son temps dans un fauteuil roulant elle me fait beaucoup de peine .y'a t-il quelque chose de nouveau pour eux s'il vous plait elle ne mange pas beaucoup mais elle a tendance a grossir .j'aimerais bien que vous me donniez toutes les informations nécessaires je vous remercie d'avance.
tiab amel
  • 46. tiab amel | 11/12/2012
Bj ma chére, c'est trés courrageux ce que vous venez de faire, et je ressent parfaitement ce que vous endurée.
je suis algerienne je vous écris d'oran,
moi aussi j'ai une petite fille Amani, 04 ans elle est atteinte de cette maudite maladie, elle à un probleme de sensibilité des membres inférieures mais à partir des genous, c'est à dire son quadrisceps et bon mais en plus elle à un probleme de luxation des deux hanches elle porte un grand appareillage de marche c'est a dire deux attelles averc corsset de maintient mais elle n'arrive pas à marché pour 2 raisons la 1ere c'est que c'est trés lourd pour elle et la 2eme la prise en charge de cette pathologie en matiere de kiné ici en algerie est nul, donc nous en souffre des deux la maladie et la mauvaise prise en charge,
s'il vous plais vourrez vous me dire en ce qui concerne les problemes de l'incontinence et tout le reste est ce que il ya une solution?
amel tiab
  • 47. amel tiab | 11/12/2012
salut c'est toujour moi je vous reecrie pour savoir que vous avez recue ma lettre veillez m'envvoyer un e-mail j'en serai trés reconaissante

merci et bonne nuit
adam jeanmichel angelique
  • 48. adam jeanmichel angelique | 06/01/2013
bonsoir aimerait savoir quelle aide peut ton avoir en belgique pour un enfant qui est nee avec un spina bibida a la naissances et notre petit bout a etait opere avec succes merci a vous
Océane
  • 49. Océane | 09/01/2013
bonjour a tous , je suis atteinte du spina bifida aperta tres exactement j'ai bientot 20ans , le site & vraiment genial bravo !!!
oceane Poulard
  • 50. oceane Poulard (site web) | 09/01/2013
bonjour a tous , je cherche a discuter sur mon facebook : oceane Poulard j'ai 19ans & je suis atteinte d'un spina bifida aperta ! contactez moi
Océane Poulard sur facebook merci
Nadège
  • 51. Nadège | 19/02/2013
Bonjour, je suis enceinte de ma troisième fille, il y a un mois l'échographe nous annonce qu'elle est atteinte du Spina bifida. Echo de deuxième intention, nous précise qu'il s'agit d'une myeloméningocèle L2 mais la petite ne présente aucun autre signe typique de cette maladie. Visiblement tout va bien pour elle "grâce" à cette forme épithélialisée.
Suivi d'un IRM et d'une visite à Necker avec un neurochirurgien qui ne peut nous en apprendre plus que l'échographe.
Avec mon mari, nous avons pris la décision de mener la grossesse à son terme, et d'élever ce petit bout de chou comme nous l'avons fait avec les deux premières. Je sais que le parcourt ne va pas être facile mais grâce à des blogs comme celui là et une bonne équipe médicale nous réussirons à amener cette petite vers une autonomie de vie et le soutien dont tous les enfants ont besoin pour se construire et se réaliser.
Merci de tous vos témoignages.
choo
  • 52. choo | 05/04/2013
voir que d autres comme moi vivent et combattent chaque jour ne me donne que plus de détermination à aller vers l avant et surpasser mes difficultés bien que chez moi la prise en charge et beaucoup moi contributive, amicalement bon courage :D
Catherine
  • 53. Catherine | 19/04/2013
Bonjour à tous,
Bonjour à Clémence et bravo pour ce site,

Je suis atteinte de SB myéloméningocèle. J'ai 47 ans. Je suis maman de 2 enfants (13 et 10 ans) que j'ai eu par césarienne après avoir pris un traitement d'acide folique afin d'éviter au maximum que mes enfants aient la même chose. Car on sait que si ce n'est pas héréditaire, nos enfants risquent davantage d'avoir le même problème. Ma fille devra également en prendre lorsqu'elle voudra devenir "maman". Ils sont en pleine forme, mise à part un problème d'asthme pour mon ainé mais qui n'a rien à voir avec le SB. Je travaille. Je conduis. Bref, j'essaie d'avoir une vie la plus normale possible. Bien que depuis 2008, mes 2 hanches luxées sont très arthrosées et me font souffrir. Je marche donc de moins en moins. Je ne peux bénéficier d'une prothèse du fait que j'ai déjà été opérée plusieurs fois des hanches et aussi parce que le muscle qui maintient la prothèse chez moi est invalide.
En lisant les différents messages, j'ai pu constater que les gens utilisent pour parler du SB, le mot"maladie". Je tiens à préciser que ce n'est pas une maladie mais un handicap congénital. Nous sommes handicapés mais pas malades. C'est une distinction qui me semble importante.
Je vous souhaite une bonne journée et de bonnes vacances pour ceux qui le sont. Moi c'est ce soir.
Salut !
barcelos
  • 54. barcelos | 25/06/2013
bonjour mon enfant théo agé de 8 ans est porteur du spina bifida myelomeningocele a ce jour ce qui en résulte s'est l 'incontinance urinaire et fécale ,j'aimerai savoir si quelqu'un est comme mon petit garçon ou plus agé pour que je puisse répondre a ces nombreuses questions...il est suivi par un professeur et un urologue pour surveiller si son lipome ne grossi pas ce qui malheureusement risquerai de le paralyser au niveau des jambes.. Merci à vous tous pour l'attention portée à ma demande.
maman de nicolas
  • 55. maman de nicolas | 24/04/2014
bonjour est ce que tu correspond toujours sur ton site j'aurais voulu discuté du spina car mon fils de 10 ans l'a aussi a la fesse
Rachida
  • 56. Rachida | 26/05/2014
Bonjourje suis enceinte et mon enfant et atteinte de cette maladie je sai pas quoi faire aide moi svp
mbah
salut moi c'est marie j'ai accoucher deux filles jumelles dont une est atteint du spina- bifida elle as été opéré dès la naissance depuis 2008 et depuis elle porte les couches jetable je suis allez voir son chirurgien il m'a prescrit un médicament mais malheureusement il n'agit pas que faire aider moi
je n'ai pas les moyens financiers pour m'enssortir
elle as déjà 6ans
s'il vous plais aider moi
merci
dervillee
  • 58. dervillee | 27/04/2015
Brj je suis la maman d une pricesse prenommer Senael qui est née avec le soins ell e a était opérée 2fois de la colonne est incontinente problème de marche d équilibre des mains et épileptique malgres tout ça elle a une joie de vivre connunicative s est un rayon de soleil la seule ombre au tableau et que plus elle grandit les sequelles de cette malformation se réveille bon courage a tous et merci
lhandicap1vie1combat
  • lhandicap1vie1combat (site web) | 27/04/2015
Bonjour merci pour votre commentaire, c'est touchant
Lecombatdeambre
  • 59. Lecombatdeambre | 30/07/2017
Bonjour. Sincèrement merci et bravo. Ns trouvons rarement des doc sur le spina. Ma fille de 2ans 1/2 est atteinte dun lipomielloecele. Au meme niveau que mielomeningocele. Elle a ete opéré a lage de 6mois et elle a marché pour ses 15mois. Le sphincter est cependant lui resté bloqué. Dou pour le moment incontinence.
Encore merci

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