Conséquences, traitements, prévention

CONSEQUENCES

Ce mauvais développement de la moelle et des nerfs entraîne:

- Des difficultés, voire l'impossibilité, de la mobilité des membres inférieurs,

- Des zones variables d'insensibilité au niveau des fesses et organes génitaux, de l’intestin et de l’anus.

- Une incontinence

- Des anomalies morphologiques de la moelle, des vertèbres et parfois des côtes en fonction de la hauteur et de l'importance de l'atteinte

- Dans de rares cas, un retard mental peut être associé.

 

TRAITEMENTS

La plupart des nouveau-nés touchés de méningocèle devront être opérés immédiatement pour refermer la fente afin de prévenir un aggravation des lésions et des infections (méningite, méningo-encéphalite). Il n'existe cependant à ce jour pas d'opération possible pour réparer les nerfs endommagés.

Les autres traitements possibles sont :

- Apprendre au malade à gérer une incontinence

- Le port d'attelles pour assister le malade à la marche

- Opération chirurgicales visant à limiter voire supprimer les risques d'incontinence telles que la pose de sphincters artificiels ou la suspension du col vésical.

 

Le spina bifida myéloméningocèle est associé dans 80% des cas à une hydrocéphalie qui nécessite la pose d'une dérivation ventriculo-péritonéale pour évacuer le trop-plein de liquide céphalo-rachidien.L'opération (lorsqu'elle est nécessaire) doit se faire peu de temps après la naissance (quelques semaines à quelques mois), sinon le nouveau né souffrira de retards mentaux irréversibles (le liquide céphalo-rachidien écrase le cerveau, et la pression déforme les plaques crâniennes non encore soudées, faisant grossir anormalement la tête du nouveau-né). Une hydrocéphalie non traitée conduit souvent à la mort de l'enfant.

 

PREVENTION

Pour toutes les femmes :

L'acide folique (ou vitamine B9) a prouvé son utilité dans la prévention du spina bifida. Il est recommandé aux femmes ayant planifié leur grossesse de prendre au moins 0,4 mg d'acide folique à partir d'un mois avant la conception, puis 1 mg par jour pendant les 3 premiers mois de la grossesse, ce qui réduit le risque de 50 à 85%. L'acide folique est un facteur de maturation des cellules, qui est aussi indispensable à l'hématopoïèse (voir anémie).

Les sources les plus importantes d'acide folique sont :

- Le pain complet

- Les pois

- Les haricots

- Les légumes verts

- Les fruits

Ses carences sont favorisées par une insuffisance d'absorption en particulier après résections intestinales, mais aussi par la prise de la pillule et/ou d'anticonvulsivants et/ou d'alcool.

 

Pour les femmes présentant un facteur de risque identifié :

Pour les femmes épileptiques prenant un traitement ou pour celles ayant des antécédents d'anomalie de fermeture du tube neural, une dose plus élevée de vitamine B9 est proposée, de l'ordre de 5 mg/j, selon les mêmes modalités. On propose par ailleurs un dépistage spécifique, portant sur le dosage sanguin de l'homocystéine, de la bétaïne, de l'alpha-fœtoprotéine, et des échographies morphologiques répétées par un médecin spécialisé.

Commentaires (7)

1. marie (site web) 05/04/2010

tout sa pour une putin maladie je e plein beaucoup jepere que va t en sortir un jour

2. Clémence 19/04/2010

T'inquiètes pas Marie, j'ai assez de forces pour ça

3. Hoyam 22/11/2010

Bonsoir !!! je te félicite tout a bord pour ce site car il est trés bien construit !! tout come toi je suis atteinte de Spinabifida avec Miélyngocéle et ce que je voulais réctifié c'est qu'il y a pluieurs formes du spina , car moi par exemple je suis née avec ce handicap et je ne marchais pas mais a force dekiné etc j'ai réussi a marché vers l'âge de 5 ans même si biensur je ne marcher pas comme toutes pesonnes valides mais je marchais sans cannes sans rien je dandiner des hanches donc mon chirurgien d'avant a voulu réctifier tout ca et a dis a mes parents que cette opération allé fonctionner et moi comme je n'avais que 12 ans je n'avis pas mon mot a dire la déscision final revenait a mes parents et comme eux ne voulaient qu'une chose c'est de me voir marcher ils o accepté et a cause de ce médecin qui n'a pas pris le temps bien expliquer les isques de l'opérations et bien aujourd'hui je ne marche plus qu'avec des cannes tripodes et encore je ne peux pas marcher longtemps il fautqu je m'assoit ttes les deux minutes donc j'ai un fauteuil roulant !!! voilàà c'était un peu pour raconter mon histore sur ce Il y atoujourspire que soit alors il faut vivre avec le sourire et regardant devant soit en positivant !!! <3

4. Clem 22/11/2010

Bonsoir Hoyam

Merci beaucoup pour ton commentaire qui m'a beaucoup touché.
Oui effectivement, il y a plusieurs types de spina, ce que j'ai développé dans une autre page.
Je suis vraiment attristée de ton histoire, tu n'est pas tombé sur un bon chirurgien, et c'est regrettable. J'espère que la vie t'ai agréable quand même et que tu puisses faire ce que tu souhaites.

En tout cas, je te remercie de ton témoignage.

Si tu le souhaites, tu peux diffuser mon site à tes connaissances, je n'en serais que ravie

Je t'embrasse

5. hani sousou 04/12/2011

j'ai un bébé de quatre mois et les medecins me dise qui n'est pas viable et je ne sais pas quoi faire , il a une myéloméningocèle et il luiont placé une valve en trois reprises pour evacuer l'eau de sa tete conseillez moi SVP

6. nora 01/04/2013

Bonjour,

je prends 5 mg d'acide folique depuis 3 ans plus des multivitamines contenant de l'acide folique (1 mg). Ce qui fait un total de 6 mg/ jour et cela depuis 3 ans... Je suis passee par 6 IUI, 3 IVF et une fois que je suis tombee enceinte, on m'apprend a 24 semaines que mon bebe a spina bifida myelomeningocele (L4-L5, S2-S4, ouverts, cervelet en forme de banane, presence de liquide dans le cerveau...). Une semaine plus tard, les pieds de mon bebe commencaient a se plier (clud foot)...
Je n'ai jamais touche a la cigarette, alcool... et on a aucune histoire de spina bifida en famille... Je ne sais pas comment s'est arrive...
On m'apprend que l'acide folique aide a prevenir spina bifida 70 %, mais n'illimine pas...
j'ai du passer par une terminaison pour epargner a mon bebe une telle souffrance (paralysee, hydrocyphalee, incontinence urinaire et fecale, impuissance sexuelle, 80% possibilite d'un retard mental vue du developpement rapide du liquide dans le cerveau vue en MRI et echos)... Me voila, pleurer son depart chaque jour et chaque moment. Mon corps et esprit le reclament toujours...
Tous les medecins et infermieres me disent; on aurait fait pareil...
J"ai tort d'avoir ecoute mon epoux, tort d'avoir ecoute ces medecins... si seulement, je n'ai jamais ete a cette maudite d'echographie...
Que Dieu me pardonne ce que j'ai fait a mon bebe...

7. lhandicap1vie1combat (site web) 07/10/2015

courage...

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