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# 24/01/2011 à 13:58 aiado
bonjour.j ai eu un bébé atteint de la myomélingocel.elle a été opérée 2 jours apres sa naissance.2 mois apres elle été opéreé en raison de développement d une hydrocéfalie.
depuis tout m apparait normale chez elle.elle bouge ses pieds mais ne marche pas encore ( 12 mois).y aurait il d autres complications ?
# 24/01/2011 à 18:41 Clem
Bonsoir Aiado !

J'espère que vous allez bien tout d'abord vous et votre bébé !
Apparemment, si elle n'a pas eu de problèmes autre que ceux là à la naissance, ils ne devraient pas se développer ! J'ai eu également une hydrocéphalie opérée à la naissance et depuis je n'ai pas de problèmes directs. Mon spina a touché la vessie et les fonctions fécales mais je n'ai pas d'autres complications. Mon état ne s'est pas détérioré.
Elle sera plus fatiguée que les autres petites filles du point de vue de la marche. Je vous donnerais juste en conseil qu'elle ne se fatigue pas trop, qu'elle fasse attention à elle, à ses pieds

Si vous avez d'autres questions, j'y répondrais avec plaisir !

Bises
# 25/01/2011 à 15:47 aiado (site web)
bonjour

merci d abords pour ta réponse , ca m 'a fait un grand plaisir
ma fille a eu une myémolingocele occipital, au niveau de la tete( deriere )
son nérochirurgien nous a soulagé mais je craint qu il nous cache des surprises ...il nous a juste insisté à c qu n fait attention au sens de vision chez elle, c que la partie sulaquelle a été opérée, a une relation avec la vision.
il nous a prescrit dépakin depuis sa naissance, n aurait il pas un effet sur son dévélopement?
# 07/02/2011 à 13:21 Clem
De rien.

Malheureusement, je ne connais pas ce traitement : le dépakin, je n'en connais pas les effets. Je ne peut donc te répondre objectivement.
J'en suis désolée.
Faudrait-il peut être mieux consulté un autre praticien. Tiens moi au courant
# 21/02/2011 à 14:41 aiado
bonjour

merci encore une fois pour ta réponse
le 10/02/2011 on avait un rendez vous pour un controle chee son medecin traitant, il nous a rassuré pour le moment ,mais je reste toujours inquiète quant à son rytme de dévelopement, elle 13 mois mais, ne peut pas tenir assise seule, quand à la marche, elle ne fait aucun effort pour ca, et n aime pas quand on la met à ventre pour stimuler un peu le besoin de circuler.bon, j espere que c juste question de temps, et qu elle se ratrrape par la suite
# 23/02/2011 à 14:40 Clem
Je pense que oui, c'est une question de temps mais bon je ne suis pas médecin. J'espère qu'elle va bien quand même.

Donne moi des nouvelles

Bises
# 26/05/2011 à 15:22 lucie
bonjour,
voila je m'apel lucie j'ai 22 ans il y a un moi et demi j'ai fait une interruption de grossesse car les docteur on diagnostiqués a 6 mois de grossesse le spina bifida celui incompatible avec la vie m’ont t ils dis sans me dire qu'il pourraient y avoir des opérations pour améliorer la vie de mon fils en lisant des choses sur internet je me dit que j'ai peut être fait une erreur en les laissant m'enlever mon fils viola j'aimerai savoir ce que tu en pense.

MERCI
# 14/09/2011 à 19:40 AIADI
BONJOUR

JE REPOND UN PEU EN RETARD PAR APPORT A TON MESSAGE , DESOLEE

NE DIS PAS CA, SI LE MEDECIN A VU QUE TON FILS EST INCOMPATIBLE AVEC LA VIE, C QU IL EST VRAIMENT...MOI, G DU POURSUIVRE MA GROSSES C QUE LE MEDECIN M A RASSURE..
# 25/09/2011 à 13:13 LUCIE
MERCI POUR TA REPONSE NOUS SOMMES EN ESSAI POUR LUI DONNER UN PETIT FRERE OU PETITE SOEUR APRES AVOIR SUBIT UN TRAITEMENT (acide folique) ET JESPER VRAIMENT NE PAS AVOIR A RE SUBIR MEME DOULEUR JE NE POURRAIS PAS LE SUPPORTE. EN TOUT K JESPER KE VOTRE PETIT BOUT SE PORTE A MERVEILLE ;)
# 28/12/2011 à 20:00 Léa
Bonjour
Je m'appelle Léa j'ai 16ans je suis atteinte de la Spina bifida et je me pose beaucoup de question : En faite quand j'étais petite je ne savais pas marcher les médecin on dit a mes parent que j'étais atteint de la Spina bifida et que je ne pourrai jamais marcher donc à l'age de 6ans j'ai commencer a marcher et je passer mes journée à l'hôpital j'avait une meilleur amie Marie à l'hôpital qui elle aussi étais malade et un jour on ma poser la question si je voulais qu'on m’obère et j'ai dit non (il y'avait un petit garçon qui lui c'est fait obérer alors j'avait peur parce qu'il faisait que pleurer)
Alors je voudrai savoir si à mon age faire cette opération la et bien ou pas ?
je sais que si je ne remarche plus je me battrai encore plus comme je le fait maintenant..... Merçi !!
# 13/03/2012 à 03:28 fake rolex watches (site web)
Hey, you used to write fantastic, but the last few posts have been kinda boring… I miss your tremendous writings. Past few posts are just a little out of track! come on!
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